Ein Betroffener berichtet

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Wolfgang Q. (39) Elektroinstallateur und seine Frau Kathrin. Diagnose: seit zwanzig Jahren Clusterkopfschmerz

Kathrin: Vor unserer Hochzeit vor einem Jahr hatte ich schon einige Clusterattacken bei meinem Mann miterlebt, aber die letzte Schmerzphase war schlimmer als alles andere zuvor. Die Anfälle kamen bis zu achtmal innerhalb von 24 Stunden, meistens nachts. Ich erkannte ihn kaum wieder, weil sich sein ganzes Wesen änderte. Er wurde sehr aggressiv, wie ein Tier im Käfig, das unruhig hin und her läuft. Ich war wahnsinnig erschrocken! Er griff mich nie an, stieß mich aber weg und wollte in Ruhe gelassen werden. Auch die Katzen merkten das und haben sich verkrochen. Angst hatte ich nicht vor ihm, wohl aber um ihn. Manchmal hat er auch sehr geweint.

Wolfgang: Ja, das war wirklich die Hölle. Als der Cluster vor etwa zwanzig Jahren begann, wusste ich natürlich noch nicht, was los ist. Der Schmerz saß in der linken Schläfe, vor allem bei trockener Heizungsluft und dauerte jeweils dreißig bis sechzig Minuten. Während der Anfälle, die während der Arbeitszeit am Tage stattfanden, lief ich schnell vor die Tür. Irgendwie klappte das immer ohne aufzufallen, indem ich zum Beispiel weniger Pausen machte oder die eine oder andere Überstunde nicht aufschrieb. Ich versuchte, die Nerven zu behalten, aber wenn der Faden erst einmal gerissen war, wurde ich sehr, sehr wütend, und das bekam meine Frau leider auch zu spüren …

Kathrin: Ich flehte dich an, zum Arzt zu gehen!

Wolfgang: Das hatte ich doch längst hinter mir! Zum Beispiel den Hals-Nasen-Ohren-Spezialisten. Er operierte die Nasenscheidewand und die Nasenmuschel, und danach war eine Weile Ruhe. Aber dann begann es wieder von vorne. Ich wurde ein großer Thomapyrin-Fan und finanzierte dessen Besitzer durch meinen Pillenkonsum im Laufe der Jahre mindestens ein Oberklasse-Auto. Heute weiß ich, dass normale Schmerzmittel nicht helfen, aber damals warf ich mir eine ganze Handvoll ein. Wenn die Attacke vorbei ist, denkt man, das Mittel hat geholfen und nimmt es das nächste Mal wieder. Außerdem machte ich instinktiv etwas, das man heute für teures Geld verschrieben bekommt: Sauerstofftherapie. Ich ging bei Wind und Wetter nachts auf den Balkon und holte einfach nur Luft, konzentrierte mich vollkommen aufs Atmen.

Kathrin: An einem Sonntag fuhren wir einmal an die Ostsee, und auf dem Rückweg bekamst du diese Attacke. Du fuhrst auf dieser vielbefahrenen Bundesstraße einfach an eine Bushaltestelle und sprangst aus dem Auto. Da saß ich und machte erst einmal die Warnblinkanlage an. Ich war in Panik, du könntest dich vor den nächsten Bus werfen!

Wolfgang: Da oben auf der Landstraße konnte ich einfach nicht mehr. Es war strahlender Sonnenschein, und Hitze ist ganz schlimm. Ich wollte nur in den Schatten!

Kathrin: Ein anderes Mal hast du fast einen Polizisten verhauen…

Wolfgang: Wir waren im Auto unterwegs, während die halbe Stadt wegen eines Großereignisses gesperrt war. Als der Anfall kam, stellte ich mich irgendwo an den Rand, wo ich niemanden behinderte. Kaum stand ich, kam auch schon ein Polizist wie Django auf uns zu. Ich war drauf und dran, auf ihn loszugehen, nahm mich aber zusammen und fuhr weiter. An der übernächsten Kreuzung stand ich wieder.

Kathrin: Du stelltest den Motor ab und gingst einfach weg. Das war so furchtbar! Ich fühlte mich so alleingelassen und hilflos und schwor mir, nie wieder während einer Schmerzphase mit dir zu fahren. Ich will keinen Ärger mit der Polizei haben!

Wolfgang: Der Polizist war eigentlich gar nicht so schlimm.

Kathrin: Aber du warst so aggressiv!

Wolfgang: Ich wollte doch nur aus der Sonne in den Schatten flüchten. Für mich war das eine Erleichterung, aber du fühltest dich im Stich gelassen.

Kathrin: Ich hatte einfach keine Kraft mehr. Heute sieht man dir nichts mehr an, aber damals sahst du aus wie der Tod. Nachts konntest du nicht schlafen, am Arbeitsplatz fandst du kein Verständnis, zwischendurch musstest du auch noch auf Montage und zuhause hast du geweint. Das war alles so furchtbar! Irgendwann dachte ich: jetzt ist Schluss, das mache ich nicht mehr mit! Mir war klar, dass das keine normalen Kopfschmerzen sein können. Also lief ich von einer Buchhandlung in die andere und las stundenlang, immer wieder Migränebücher. Bis ich auf das Wort Cluster stieß. In dem Buch standen die Symptome: das tränende Auge und die laufende Nase, und dieses unruhige Gefühl. Ich dachte: das passt und bin damit zu meinem Internisten gegangen …

Wolfgang: … der mich an einen Spezialisten überwies. Zum ersten Mal bekam ich ein Mittel, das wirklich hilft. Ich hatte nach wie vor vier bis fünf Attacken pro Nacht, aber dann machte ich kurz das Licht an, setzte mir eine Spritze und schlief wieder ein. Das war schon eine enorme Verbesserung gegenüber dem, was vorher war.

Kathrin: Ich fand dann im Internet Kontakt zur Selbsthilfegruppe, und die besorgte uns innerhalb von vierundzwanzig Stunden einen Termin in der Schmerzklinik, wo man dich mit diesem Langzeitmedikament versorgte …

Wolfgang: … das mich jetzt seit anderthalb Monaten schmerzfrei hält. Die schlimme Phase vorher dauerte sieben Monate. Man kann sich ja vorstellen, was das für das soziale Leben bedeutet! Man mag sich nichts mehr vornehmen und wird auch nicht mehr eingeladen, weil die Bekannten nicht wissen, wie sie damit umgehen sollen. Viele wollen helfen und kommen mit den verrücktesten Sachen. Reyki oder Fernheilung per Fax, Hand auflegen oder Karten legen… Es ist nicht so, dass man nicht alles Mögliche probieren würde, aber es kommt immer darauf an, wer die Vorschläge macht. In der Selbsthilfegruppe tauschen wir uns aus und versuchen die verrücktesten Sachen. Für Angehörige, Freunde und Chefs hat die Gruppe Zettel erstellt, auf denen die Krankheit in jeweils passendem Ton kurz erklärt wird. Das ist sehr hilfreich.

Seit einem halben Jahr bin ich offiziell zu dreißig Prozent behindert. Ich habe versucht, mit meinem Arbeitgeber über meinen Zustand zu sprechen, aber der will nichts davon wissen. Das Problem ist auch, dass man es mir ja nicht ansieht. Ich nehme dann mein Päckchen mit der Spritze, das ich immer dabei habe, auf die Toilette und dann ist es wieder gut. Sie wirkt innerhalb von drei Minuten.

Kathrin: Das einzig´ Positive an diesem Elend ist, dass ich keine Zeit hatte, viel über meine eigene Krankheit nachzudenken. Lieber würde ich die Krebsoperation mit allem Drum und Dran noch einmal durchmachen als das, was ich mit dir erleben musste. Zu sehen, wie der geliebte Partner leidet – das war für mich ganz, ganz schrecklich. Ich habe noch nie so viel geweint wie in diesen sieben Monaten. Man wollte so gerne mal ’raus, aber das ging nicht. Ich muss ganz ehrlich sagen: in dieser Phase hätte ich am liebsten Überstunden gemacht, weil ich wusste, jetzt komme ich wieder in diese Mühle rein. Am schlimmsten waren die nächtlichen Anfälle. Jetzt genießen wir die schmerzfreie Zeit, aber ich habe sehr viel Angst vor der nächsten Attacke.

Wolfgang: Das ist eine große Belastung für dich, ich weiß. Ohne dich hätte ich das nicht durchgestanden, und ich würde mir wünschen, dass mehr Angehörige zu den Gruppentreffen kämen. Dann könntest du dich mit anderen Betroffenen aussprechen.

Kathrin: In der Gruppe kann man natürlich am besten darüber reden. Andere Menschen wollen nichts davon hören. Ich habe das mal mit einer Arbeitskollegin versucht, zu der ich ein sehr enges Verhältnis habe, aber die hat sich dagegen verschlossen. Mein Mann und ich sprechen sehr viel darüber und versuchen, uns gegenseitig genug zu sein.

Wolfgang: Während der Attacken habe ich manchmal an unsere Liebe gedacht und versucht, mich damit zu trösten. Ich habe heute keine Ambitionen mehr, vom Balkon zu springen, und das verdanke ich allein dir. Solange ich allein lebte, war die Verzweiflung größer und auch das Nachdenken darüber, was ich verbrochen haben könnte, um derartig bestraft zu werden. Wenn man nachts mit diesen Schmerzen auf dem Bett sitzt, kommen die eigenartigsten Gedanken: „Warum habe ich von allen denkbaren Krankheiten ausgerechnet diese? Werde ich dafür bestraft, dass ich vor Jahren den Kontakt zu meinen Eltern abgebrochen habe?“ Du hilfst mir. Bei dir fühle ich mich zuhause. Du bedeutest mir alles. Dass wir dieses schreckliche Jahr überstanden haben, hat mich stärker gemacht. Ich habe auch keine Angst vor der nächsten Clusterphase, denn jetzt habe ich ja diese Spritzen, die mir helfen.

Kathrin: Bei mir ist das anders. Die Erinnerung an die Schmerz-Periode ist noch ganz stark in mir, und ich habe große Angst vor der nächsten.

Wolfgang: Du hast Angst, dass die Krankheit chronisch wird. Dann gibt es kaum Hilfe, denn die Schmerzmittel, die ich nehme, sind nicht für den Dauergebrauch.

Kathrin: Offen gestanden bezweifle ich, dass du stärker geworden bist. Gut, du hast jetzt die Spritzen, die dir helfen, aber du nimmst zu viel davon. Wer weiß, was die im Körper anrichten und ob es nicht irgendwann aufhört, zu wirken? In mir ist immer noch eine ganz große Spannung, und ich warte jeden Tag darauf, dass es wieder losgeht. Ich kann noch nicht daran glauben, dass es dir jetzt längere Zeit gutgeht. (Ihr treten Tränen in die Augen). Es ist so schrecklich, wenn es dem geliebten Mann so schlecht geht! Ich bin dankbar, dass jetzt schon seit Wochen Ruhe ist, aber ich habe immer Angst, dass es wieder losgeht!