Versorgungslandschaft

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Koordinierte Versorgung von Clusterkopfschmerz

Späte Diagnosestellung

Im Durchschnitt dauert es nach einer Erhebung der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfegruppen in Deutschland mehr als acht Jahre, bis die zutreffende Diagnose gestellt wird. Zielführende adäquate Diagnosen werden oft sehr spät oder gar nicht gestellt, effektive Therapien bleiben daher aus oder werden erst nach vielen qualvollen Jahren einer Schmerz-Odyssee, Doktor-Hopping, Doktor-Shopping, Anwendung unkonventioneller Methoden und schwerwiegenden Komplikationen eingeleitet. Zusätzlich undiagnostiziert sowie fehl- oder unbehandelt ist Clusterkopfschmerz eine der bösartigsten und gleichzeitig am stärksten behindernden Schmerzerkrankungen des Menschen. Soziale Isolation, Persönlichkeitsänderung, Angst, Depression, Mutlosigkeit, Wut, Trauer, Verzweiflung und Aufgabe des Lebenswillens heißen seine vielfältigen Begleiter. Angehörigen leiden meist verängstigt und verzweifelt mit. Dabei kann Clusterkopfschmerz heute in der Regel mit spezialisiertem Wissen schnell und präzise diagnostiziert werden. Es gibt sehr wirksame Behandlungsmöglichkeiten, die bei Kenntnis und adäquater Anwendung meist wirksame und schnelle Hilfe ermöglichen.

Schmerz vorbeugen, Komplikationen vermeiden

In der medizinischen Aus- und Weiterbildung findet sich der Clusterkopfschmerz kaum. Das Schwerbehindertenrecht kennt den Namen der schweren Schmerzerkrankung nicht. Die Betroffenen gelten immer noch als Stiefkinder der Medizin. Auch die deutsche Muttersprache kennt kein Wort für diese Schmerzen. Clusterkopfschmerz ist der Schmerz-Namenlos. Folge ist ein Schmerz-Analphabetismus. Suizid-Kopfschmerz wird er oft genannt: Der erloschene Lebenswille ohne Hoffnung beschreibt die tragische individuelle Folge einer zu späten Diagnose und einer unwirksamen Behandlung.

Neben dem individuellen Leid treten für die Versichertengemeinschaft und für die Arbeitswelt sehr hohe Kosten über sehr lange Perioden des Lebens auf. Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen unterhalten schweres Leiden und Behinderungen, die bei rechtzeitiger und effektiver Therapie oft zu vermeiden gewesen wären. Betroffene müssen entmutigende Kämpfe mit Kostenträgern um wissenschaftlich gesicherte Therapien durchstehen und schließlich aufgeben. Wirksame Therapien sind zwar längst bekannt und in Leitlinien beschrieben, aber oft nicht zugelassen. Dies trifft z.B. für die Anwendung von Sauerstoff zur Attackenbehandlung oder von Verapamil für die Vorbeugung zu. Die Wirkstoffe sind nicht patentgeschützt, Investitionen in die wissenschaftliche Erforschung sind für Herstellerfirmen aufgrund der gesetzlichen Rahmenbedingungen nicht wirtschaftlich. Die gezielte Entwicklung neuer Wirkstoffe ist für das begrenzte Indikationsgebiet aufgrund der modernen gesetzlichen Auflagen für seltene Kopfschmerzformen wirtschaftlich nicht umzusetzen.

Umgekehrt gibt es zwar zugelassene Medikamente für die Akuttherapie einzelner Clusterkopfschmerzattacken. Diese stehen in Form von Sumatriptan-Injektionspens für die eigenständige subkutane Anwendung oder in Form von Nasensprays zur Applikation von Triptanen zur Verfügung. Diese können für die kurzfristige Anwendung in der Einstellungsphase einer vorbeugenden Behandlung eine unentbehrliche Hilfe sein. Sie sind jedoch keine praktikable Lösung für die Daueranwendung im Langzeitverlauf, insbesondere bei Clusterkopfschmerzen mit langer aktiver Periodendauer oder bei chronischen Verlaufsformen. Dringlich sind eine schnelle und sichere Diagnosestellung und der Aufbau einer unmittelbar einsetzenden und effektiven Vorbeugung zur Verhinderung kommender Attacken.

Wissen verfügbar machen

Ein wesentlicher Indikator für ein leistungsfähiges und modernes Gesundheitssystem ist, dass Leiden und Schmerzen schnell gelindert werden und Patienten eine Ärzteodyssee, Diagnoseverzögerungen und ineffektive Therapien erspart bleiben. Gerade schwere und seltene Erkrankungen äußern sich mit komplexer Phänomenologie, haben multikausale Entstehungsmechanismen und präsentieren sich mit vielfältigen körperlichen und psychischen Auswirkungen. Sie können daher in der Regel nicht flächendeckend an jedem Ort spezialisiert auf neuestem Stand behandelt werden. Ohne Kenntnis zeitgemäßer diagnostischer Kriterien, Bündelung von Erfahrungen durch Spezialisierung und Umsetzung aktueller wissenschaftlich gesicherter Behandlungspfade, entstehen leicht Fehldiagnosen und unwirksame Behandlungsverläufe.

Um das aktuelle Wissen hochspezialisiert für die Versorgung verfügbar zu machen, ist die Konzentration von Erfahrung und Wissen in spezialisierten Kompetenzzentren essentiell. Spezialisierte Kompetenzzentren können auch seltene Kopfschmerzschmerzerkrankungen fachübergreifend auf aktuellem wissenschaftlichem Niveau versorgen und gezielt neue Therapieoptionen entwickeln und evaluieren.

Auch wenn Clusterkopfschmerzen und andere trigeminoautonome Kopfschmerzformen im Vergleich zu den Volkskrankheiten Migräne- und Spannungskopfschmerz seltene Kopfschmerzerkrankungen sind, leiden jedoch in der Summe bundesweit sehr viele Menschen an dieser schweren Schmerzerkrankung. Allein in Deutschland können rund 240.000 Menschen geschätzt werden, die an Clusterkopfschmerzen über lange Phasen, oft viele Jahrzehnte, des Lebens erkrankt sind.

Versorgung koordinieren

In den letzten Jahren konnte insbesondere durch die engagierten  Initiativen des bundesweit tätigen Bundesverbandes der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfegruppen CSG e.V. in Zusammenarbeit mit klinischen und wissenschaftlichen Experten eine entscheidende Verbesserung in der Versorgung der Betroffenen realisiert werden.

Die Clusterkopfschmerz-Selbsthilfegruppen halten sich gegenseitig auf dem neuesten Stand der Forschung, sind hochspezialisiert über die neuesten Forschungsergebnisse informiert und geben das Wissen auf regionalen und überregionalen Treffen und im Internet unmittelbar weiter (siehe www.clusterkopf.de; www.headbook.me). Die praktikable Umsetzung von therapeutischen Optionen im medikamentösen Bereich für die Akuttherapie als auch für die Vorbeugung, kann diskutiert und optimiert werden. Gerade in einem Bereich der Medizin, der sich randomisierten kontrollierten Studien aufgrund der Seltenheit der Erkrankung nur sehr schwer zugänglich macht, können so neue Einblicke in die Effektivität und Verträglichkeit von Therapieverfahren eröffnet werden.

Durch moderne Informationsmöglichkeiten im Internet ist es den Betroffenen heute oft direkt möglich, das Krankheitsbild anhand der Beschreibung anderer erstmals überhaupt in Erfahrung zu bringen, eine Diagnose selbst zu stellen und mit den eigenen Symptomen zu vergleichen. Der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfegruppen hat exemplarisch dokumentiert, wie die Betroffenen aktiv in die medizinische Versorgung von seltenen Erkrankungen eingreifen können und eine wesentlich bessere, effektivere und auch kostengünstigere Versorgungslandschaft mitorganisieren können.

In Zusammenarbeit mit dem Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfegruppen wurde daher die Idee eines Kompetenzzentrums für Clusterkopfschmerzen entwickelt und 2007 erstmals umgesetzt. In Kooperation mit der Techniker Krankenkasse und anderen bundesweit tätigen Krankenkassen wurde ein bundesweites integriertes Versorgungsnetz für die Behandlung von Kopfschmerzerkrankungen entwickelt. Das Ziel war, bundesweit koordinierte Behandlungspfade für eine effektive, rasche und barrierefreie Diagnostik und Therapie zu ermöglichen. Dieses Versorgungsnetzwerk soll vor Ort den Zugang zu spezialisierten Praxen ermöglichen. Über das Internet können bundesweit entsprechende schmerztherapeutische Regionalzentren ausfindig gemacht werden. Gleichzeitig wurden die Versorgungswege koordiniert und durch Behandlungspfade hinsichtlich ihrer Effizienz optimiert.

Das Ziel der bundesweit koordinierten Behandlungswege im Rahmen der integrierten Versorgung-Kopfschmerz (IV-K) ist eine effektive, rasche und barrierefreie Diagnostik und Therapie der Betroffenen:

–               Die Teilnehmer des bundesweiten Behandlungsnetzes mit spezialisierten Regionalzentren und Kliniken werden zu aktuellen Behandlungsmöglichkeiten von Clusterkopfschmerzen fortgebildet und die Behandlungspfade werden speziell koordiniert.

  • Durch die Professionalisierung vor Ort werden qualifizierte Anlaufstellen für Clusterkopfschmerzbetroffene überregional in den Bundesländern auf- und ausgebaut.
  • Clusterkopfschmerzattacken ohne wirksame Vorbeugung gelten als Notfall mit kurzfristiger Vorstellungsmöglichkeit im Kompetenzzentrum für seltene Kopfschmerzerkrankungen.
  • Es wird ein Konsildienst des Kompetenzzentrums für regionale Ärzte zur Information bei Therapieproblemen zur Verfügung gestellt.
  • Es werden Forschungsprojekte zur Verbesserung der Versorgung geplant und durchgeführt
  • Es erfolgt eine Information der weiterbehandelnden Ärzte über die Selbsthilfearbeit der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfegruppen.
  • Es erfolgen überregionale Ärzte-Fortbildungen unter Beteiligung der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfegruppen.
  • Eine bundesweite Liste der regionalen Ansprechpartner der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfegruppen und lokaler Netzpartner wird geführt und im Internet zugänglich gemacht.
  • Neben der nationalen Vernetzung ist auch eine Vernetzung mit internationalen Arbeitsgruppen wichtig. Es wird daher zur Aufgabe gemacht, die wissenschaftlichen Erkenntnisse global zusammenzuführen und möglichst umgehend für die Versorgung im Behandlungsnetz verfügbar zu machen und zu bündeln.
  • Ein effektiver und schneller Wissenstransfer sowie die direkte Einbeziehung der Bedürfnisse der Betroffenen sollen die klinische Versorgung optimieren und die Wirtschaftlichkeit verbessern.
  • Der Aufbau eines webbasierenden Verlaufsregisters soll Therapiewege bewerten sowie deren Wirtschaftlichkeit evaluieren.
  • Eine Optimierung der Diagnostik und Behandlung soll durch Förderung der Aus-, Weiter- und Fortbildung sowie durch die Einbeziehung von Pflegepersonal und Hilfsberufen gefördert werden.
  • Öffentlichkeitsarbeit sowie die Einbeziehung der Gesundheitspolitik und der Kostenträger im Gesundheitswesen, sollen die Bedürfnisse der Versichertengemeinschaft und der individuellen Patientinnen und Patienten zusammenführen.

Das bundesweite Kopfschmerzbehandlungsnetz und die Entwicklung von weiteren Kompetenzzentren für die Versorgung von Clusterkopfschmerzpatienten werden sukzessive ausgebaut und ergänzt. Spezialisierten Zentren, die sich in diesem Bereich mit engagieren wollen, steht die Mitwirkung offen.