Clusterkopfschmerz – Betroffene und Angehörige finden Worte

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Clusterkopfschmerz – Betroffene und Angehörige finden Worte

Unsere Muttersprache kennt ihn nicht: Clusterkopfschmerz. Cluster-Kopfschmerz ist eine der schwersten Schmerzerkrankungen des Menschen. Es eskalieren unvermittelt unvorstellbar schwerste Schmerzattacken von 15-180 Minuten Dauer einseitig im Augenbereich, der Stirn oder der Schläfe. Die Häufigkeit beträgt bis zu acht Attacken pro Tag. Zusätzlich zu den Schmerzen treten Augenrötung, Augentränen, Verstopfung der Nase, Nasenlaufen, vermehrtes Schwitzen im Bereich von Stirn und Gesicht, Verengung der Pupille, Hängen des Augenlides, Schwellung der Augenlider und körperliche Unruhe mit Bewegungsdrang auf. Die Attacken erscheinen während einer bestimmten Zeitspanne gehäuft, meist über eine aktive Periode von ca. sechs Wochen. Die englische Sprache spricht vom Cluster-Kopfschmerz, wörtlich übersetzt vom „Haufen“-Kopfschmerz. Bei einem Teil der Betroffenen liegen zwischen diesen zeitlich gruppierten Kopfschmerz-Attacken kopfschmerzfreie Wochen oder Monate. Andere kennen solche kopfschmerzfreien Intervalle nicht. Die Erkrankungshäufigkeit des Cluster-Kopfschmerzes in der Gesamtbevölkerung beträgt nach verschiedenen Studien ca. 1 %. Im Durchschnitt dauert es nach einer Erhebung der Cluster-Kopfschmerz- Selbsthilfegruppen (CSG) in Deutschland acht Jahre, bis die zutreffende Diagnose gestellt wird. Cluster-Kopfschmerz schmerzt unermesslich. Zusätzlich unerforscht, undiagnostiziert und unbehandelt ist er eine der bösartigsten und gleichzeitig nutzlosesten Schmerzerkrankungen des Menschen. Soziale Isolation, Persönlichkeitsänderung, Angst, Depression, Mutlosigkeit, Wut, Trauer, Verzweiflung, Aufgabe des Lebenswillens heißen seine vielfältigen Begleiter.

Dabei kann Cluster-Kopfschmerz in der Regel schnell diagnostiziert werden. Und es gibt sehr wirksame Behandlungsmöglichkeiten. Jedoch: Adäquate Diagnosen werden oft sehr spät oder gar nicht gestellt, effektive Therapien bleiben daher aus oder werden erst nach vielen qualvollen Jahren einer Schmerz-Odyssee und schwerwiegenden Komplikationen eingeleitet. In Europa entscheidet in der Regel der individuelle Erfahrungsgrad, die Organisation des Gesundheitssystems und leider oft der reine Zufall, wie die Behandlung aussieht. Wissenschaft kommt oft erst sehr spät in der Versorgung an. Auch so können unüberwindbare Hinderungsgründe einer effektiven Behandlung entstehen, die bei rechtzeitiger Therapie oft zu vermeiden gewesen wären. Andere müssen entmutigende Kämpfe um wissenschaftlich gesicherte Therapien durchstehen und schließlich aufgeben: Wirksame Therapien sind zwar bekannt und in Leitlinien beschrieben, aber für den Schmerz ohne Namen oft nicht zugelassen. Auch in der Aus- und Weiterbildung findet sich dieser Schmerz ohne Worte nur marginal – wenn überhaupt. Das Schwerbehindertenrecht kennt den Schmerz ohne Recht nicht. So trotzt er allzu oft heimtückisch und unüberwindlich mit überstarker Wehr erhoffter Linderung. Und Betroffene leiden weiter, alleine, ohne Zuversicht, unheilvoll an sinnlosen Schmerzattacken in Verzweiflung und kalt erstorbener Hoffnung.

Die deutsche Sprache kennt keinen Namen für diese Schmerzen. Es ist der Schmerz-Namenlos. Es besteht Schmerz-Analphabetismus.

Clusterkopfschmerz ist sehr präzise wissenschaftlich klassifiziert und diagnostizierbar:

Lesen Sie hier Berichte von Autorinnen und Autoren, die Ihren Clusterkopfschmerz in Zusammenhang mit der Behandlung in der Schmerzklinik Kiel einen Namen gegeben haben. Sie haben Worte gefunden. Sie nennen den Schmerz beim Namen:

Lesen Sie hier zwei Interviews von Betroffenen und Angehörigen, die in Zusammenhang mit der Behandlung in der Schmerzklinik Kiel enstanden sind (aus Hartmut Göbel: Weil ich mit Schmerzen leben muss – Interviews mit Schmerzpatienten)

Nadine I. (42) Verwaltungsangestellte und ihr Mann Klaus. Diagnose: seit achtzehn Jahren Clusterkopfschmerz

Nadine:

Es war am 26. Februar vor achtzehn Jahren. Ich wachte nachts um halb 2 Uhr mit unerträglichen Schmerzen auf. Damals wusste ich noch nicht, dass es mein erster Clusteranfall war. Nach einer halben Stunde war der Spuk vorbei. Aber in der nächsten Nacht wiederholte er sich und auch in der übernächsten, und das ging so weiter bis zum 15. April. Danach war Ruhe bis zum nächsten Februar. So ging das mehrere Jahre lang.

Klaus:

In dieser Zeit fiel uns noch gar nicht auf, dass es eine Regelmäßigkeit gab. Man führt ja nicht von vornherein einen Schmerzkalender, und auf die Idee, dass es einen Jahresrhythmus gibt, kommt man nicht so ohne weiteres. Wir hatten ja noch nie etwas von Cluster gehört.

Nadine:

Nach fünf Jahren ging ich endlich zum Neurologen. Ich schilderte ihm die Symptome, er nahm sein dickes Buch, blätterte darin und sagte: „Was Sie mir erzählen, können Sie eigentlich gar nicht haben. Das bekommen nur Männer zwischen 40 und 50 Jahren. Frauen haben das nicht, und Medikamente dagegen gibt es auch nicht.“ Ich dachte, ich bin die einzige auf der Welt, die so etwas hat. Einmal fuhr ich ins Krankenhaus, weil ich es nicht mehr aushielt, aber dort schickten sie mich wieder nachhause.

Klaus:

1999 war ein besonders schlimmes Jahr. Manchmal bat mich meine Frau, bei ihr zu bleiben, weil sie Angst hatte, es nicht aushalten zu können. Die einzige Hilfestellung, die ich ihr geben konnte: ich führte während der gesamten Schmerzattacke einen Monolog, erzählte ihr, was wir am vergangenen Tag gemacht hatten und was wir noch vorhaben, von den Kindern, vom Haus, von der Arbeit… Ich redete ununterbrochen und erwartete nie eine Antwort, höchstens einmal eine Geste. So lenkte ich sie ein bisschen ab. Die Geräuschkulisse tat ihr gut. Später versuchte ich, ihr beizustehen, indem ich sie zu den Ärzten begleitete, ihnen meine Beobachtungen und Vermutungen mitteilte und viel fragte. Aber die wenigsten Ärzte können es akzeptieren, dass sich die Angehörigen Gedanken machen. Dabei kann man doch nicht von mir verlangen, tatenlos dem Leiden meiner Frau zuzusehen!

Nadine:

Ich wollte mir schon die Zähne mit der Zange ziehen, um einen Gegenschmerz zu haben. Schließlich schickte mich meine Ärztin zur Kur. Auf dem Antrag stand, dass ich psychisch am Ende sei, was ja auch stimmte, aber in der Kurklinik kontrollierte man mich auf Alkohol und Tabletten. Zuerst begriff ich gar nicht, was da vor sich ging, dann sagte ich ihnen, dass ich Cluster habe, aber damit konnten sie nichts anfangen. Sie kontrollierten mich weiter und schickten mich zu psychiatrischen Gesprächen. Die Kur war völlig für die Katz. Auch die Behandlung durch den Neurologen half nichts. Neun Jahre lang versuchte er es mit den unterschiedlichsten Medikamenten, steigerte sie von leichten Kopfschmerz- bis hin zu starken Migränemitteln. Ein wirksames Mittel gab er mir erst, nachdem es schon jahrelang auf dem Markt war! Er galt als Koryphäe auf seinem Gebiet, und deshalb blieb ich bei ihm. Zu lange, wie ich heute denke. Einmal war ich bei einer Schmerztherapeutin, die mir zu Sauerstoff riet. Aber das konnte ich mir nicht vorstellen, und so ging ich nicht wieder hin. Hätte ich bloß auf sie gehört!

Klaus:

Am schlimmsten für mich war diese wahnsinnige Hilflosigkeit. Als Mann hat man doch diesen Hüte-Instinkt und will jede Gefahr von außen abhalten. Man fühlt sich verantwortlich – und hier war eine Situation, in der ich nichts machen konnte. Da sitzt meine zerbrechliche Frau und löst sich in meinem Beisein auf, ohne dass ich es verhindern kann! Das hat mich wahnsinnig belastet.

Nadine:

Anfangs lief ich während der Attacken wie eine Verrückte durch die Wohnung, aber dann merkte ich, dass es besser ist, wenn ich ruhig sitzen bleibe. Dann laufen mir zwar die Tränen herunter, aber ich gerate nicht außer mir und behalten die Nerven. Die Schmerzen hören keinen Augenblick auf, und ich bin die ganze Zeit über bei vollem Bewusstsein. Wenn ich durch den nächtlichen Schlafentzug müde bin und mich mittags hinlege, wird dadurch ein neuer Anfall ausgelöst.

Klaus:

Man sieht meiner Frau die Anfälle auch äußerlich an: das rechte Augenlid wird dick, und das Auge tränt…

Nadine:

… und ich habe Sehstörungen. Die ganze rechte Kopfhälfte tut unerträglich weh, also auch die Zähne und das Ohr, und die Nase fühlt sich von innen wund an. Es ist, als sei von der Gesichtshälfte die Haut abgezogen, das brennt so stark, dass ich mich dort nicht berühren kann. Im Laufe der Jahre wurden die Schmerzen immer schlimmer. Ich dachte jedes Mal, dass es eigentlich keine Steigerung geben kann, aber das war ein Irrtum. Auch die Dauer der Anfälle verlängerte sich auf vier bis fünf Stunden. Während dieser Periode bin ich tagsüber sehr erschöpft und übermüdet, zumal auch tagsüber noch Schmerzen im Gesicht zurückbleiben, etwa wie bei einer Nebenhöhlenentzündung über und unter dem Auge. Das ist der so genannte Restschmerz. Aber diese Bezeichnung kannte ich damals noch nicht.

Klaus:

Wir versuchten, eine Ursache für die Schmerzen zu finden und analysierten unsere Wohnsituation. Gab es vielleicht Formaldehyd in den Möbeln? Oder könnte es so etwas wie eine Pollenallergie sein? Die Schmerzen traten immer in der gleichen Jahreszeit auf, da bot sich diese Vermutung an. Also riss ich sämtliche Sträucher im Garten vor dem Schlafzimmer heraus. Oder war die Lage des Schlafzimmers schuld? Also zogen wir innerhalb der Wohnung um. Kühle Temperatur und frische Luft, das war es, wonach meine Frau während der Anfälle verlangte. Das hätte ein Hinweis sein können. Heute wissen wird, dass Sauerstoff-Inhalation hilft.

Nadine:

Ich mochte gar nicht mehr das Schlafzimmer betreten und habe mein Bett gehasst, weil dort ja während der Nacht die Schmerzen begannen!

Klaus:

An die angenehmen Dinge, die sich sonst im Bett abspielen, ist während der Schmerzphase überhaupt nicht zu denken. Da ändert sich das Leben total. Alles, was uns sonst wichtig erscheint, wird so etwas von unwichtig! Rund ums Haus könnten Bomben einschlagen – das würde uns überhaupt nicht interessieren! Aber das eheliche Leben ist ja nicht für alle Zeit zu Ende, es ist eine episodische Erkrankung, die dann auch irgendwann wieder vorbei ist. Damit lernt man zu leben. Wir sind jetzt im neunzehnten Jahr verheiratet, und das erschüttert unsere Ehe nicht. Meine Frau ist ja auch für mich da, wenn ich mal irgendwas habe.

Nadine:

Schwierig war es vor allem, solange die Kinder noch klein waren. Da musste ich die Nachbarin zu Hilfe holen, um die Kinder fertig für die Schule zu machen. Aber mit den Jahren hat es sich gut eingespielt. Die Kinder verstehen es. Ich habe ihnen erklärt, was für eine Krankheit das ist, und sie unterstützen mich unglaublich gut. Allerdings haben wir erst jetzt herausgefunden, wie sehr die Kleine leidet. Sie ist jetzt 16 und kennt mich nicht anders, aber wenn ich die schlimme Phase habe, kann sie sich nicht mehr auf die Schule konzentrieren. Das hat uns ganz schön getroffen! Sie ließ sich zuhause nichts anmerken und fraß alles in sich hinein. Obwohl ich nicht schreie! Ich habe gelernt, ruhig sitzen zu bleiben und schaukele nur ein bisschen mit dem Oberkörper vor und zurück. Unsere Tochter hat mit der Lehrerin gesprochen, und jetzt wird sie während der Anfallszeit nur halb bewertet. Eigentlich ist sie eine sehr gute Schülerin, aber in dieser Zeit sackt sie extrem ab. Sie hat Angst, dass ich mir etwas antun könnte. Auch beruflich gab es Probleme. Wenn ich mich krankschreiben ließ, wurde ich vom Chef zum Gespräch vorgeladen, und ich traute mich nicht, ihm zu sagen, was ich habe. Das war ein unwahrscheinlicher Druck. Irgendwann habe ich es ihm gesagt, er war sehr nett, meinte aber, dass die Krankheit bestimmt nicht wiederkomme. Die Menschen verstehen diese Krankheit eben nicht. Später erfuhren wir, dass man einen Antrag auf Schwerbehinderung einreichen kann, und ich bekam 50 Prozent. Jetzt läuft es in der Firma gut.

Klaus:

Mein Arbeitgeber weiß auch Bescheid, und meine Vorgesetzten haben Verständnis dafür, dass ich manchmal kurzfristig meinen Arbeitsplatz verlasse und nachhause zu meiner Frau fahre.

Es gab auch Phasen, in denen sie mal zwei Jahre Ruhe hatte. Da dachten wir: das kommt nie wieder! Heute wissen wir, dass es ein Fehler ist, die Krankheit nach den Schmerz-Episoden zu verdrängen. Man will dann nichts mehr davon hören und nicht mehr darüber sprechen, sondern einfach nur vergessen. Dabei sollte man sich gerade in der Zeit, in der man sich gesund und kräftig fühlt, um Informationen und Hilfe kümmern.

Vor einigen Jahren kaufte ich mir einen Computer und ging zum ersten Mal ins Internet. Dort fand ich die Homepage der Cluster-Selbsthilfeorganisation. Ich klickte mich ins Forum ein und siehe da: es gibt so viele Menschen, die diese Erkrankung haben! Ich konnte wildfremden Menschen Fragen stellen! Das waren keine überheblichen Weißkittel sondern ganz normale Menschen! Tag und Nacht saß ich vor dem Computer und druckte Informationen aus, die ich aktenweise zur Hausärztin schleppte. Sie nahm das sehr gut auf, las alles und fragte immer wieder, ob ich etwas Neues habe. Die Organisation steckte noch in den Kinderschuhen, aber es gab schon mehrere lokale Selbsthilfegruppen im Bundesgebiet. Da kam die gesammelte Erfahrung der Mitglieder zusammen, die das ganze „Ärztehopping“ schon hinter sich hatten.

Nadine:

Wir waren begierig darauf, endlich Leidensgenossen persönlich zu treffen, und so machten wir uns eines Tages zu einem Regionaltreffen in einem anderen Bundesland auf. Wir fühlten uns geradezu wie Sensationstouristen! Und dann sahen wir sie – ganz normale Leute, mit Zigarette im Mundwinkel, Witze erzählend, plaudernd. So habe ich zum ersten Mal andere Clusterpatienten und ihre Angehörigen getroffen, und das löste ein unbeschreibliches Gefühl von Glück, Erleichterung, Erwartung und Rührung aus! Da war die fassbare Gewissheit: ich bin nicht allein! Auf Vorträgen wurde gezeigt, was Cluster überhaupt ist, was während der Anfälle im Kopf chemisch und physikalisch vor sich geht. Und ich bekam praktische Tipps von anderen Betroffenen. Es war phantastisch!

Klaus:

Ich habe mich beim Aufbau einer Selbsthilfegruppe in unserer Region engagiert, sitze viel am Computer und tausche mich mit anderen aus. Wir haben Kontakte zu den großen Schmerzkliniken und hoffen, dadurch schnell zu erfahren, wenn es Fortschritte in der Medizin gibt. Der Zeitaufwand ist groß, aber es sind mittlerweile mehr als 45 Leute, die auf mich bauen. Ich werde gebraucht. Das ist alles, was ich für meine Frau tun kann. Ich bewundere sie. Mittlerweile habe ich ja viele Betroffene kennen gelernt, darunter baumstarke Kerle, die wie kleine Kinder zusammenbrechen und lautstark leiden. Meine Frau behält die Fassung. Andererseits stößt ein Mann mit Schmerzen auf weniger Akzeptanz als eine Frau. Wenn der losgeht und sagt, dass er eine Kopfschmerzkrankheit hat, denkt sein Chef doch: Kerl, du hast gestern wohl zu viel getrunken!

Nadine:

Heute behandele ich mich während der Attacken mit Sauerstoffinhalation und einem modernen Migränemittel. Das verhindert die Schmerzen zwar nicht, aber es verkürzt die Dauer der einzelnen Anfälle. Ideal ist diese Behandlungsmethode noch nicht, weil ich sehr viel einnehmen muss, möglicherweise mehr, als gesund ist. Nachdem sich die Schmerzphasen jahrelang von Februar bis April erstreckten, begannen sie im vergangenen Jahr schon im Januar. Dafür waren sie aber nicht ganz so heftig. Ich habe mich damit abgefunden, dass die Krankheit unheilbar ist, und dass ich damit leben muss, aber ich habe die Hoffnung, dass die Forschung irgendwann noch mehr Hilfe bringen kann.

 
Max P. (41) Hotelfachmann und sein Mann Louis. Diagnose: seit acht Jahren Clusterkopfschmerz

Max:

Mein Cluster ist leider ein sehr treuer Feind. Ich führe Buch und mache quartalsweise Auswertungen, danach liegt die Anfallshäufigkeit derzeit bei etwas unter einer Attacke pro Tag.

Louis:

Mit einer kleinen Tendenz zu Ruhephasen im Sommer.

Max:

Dafür rächt es sich dann in den aktiven Phasen, in denen die Attacken häufiger und heftiger kommen. Es begann mit Schmerzen im Ober- und Unterkiefer, die auf die gesamte linke Kopfhälfte ausstrahlten. Ich dachte, es hätte vielleicht etwas mit den Zähnen zu tun, und ließ mir nach und nach vier Zahnwurzeln ziehen, aber die Schmerzen blieben. Am Anfang traten sie zwei- bis dreimal am Tag genau eine halbe Stunde lang auf und dann einige Wochen oder Monate gar nicht. Deshalb machte ich mir damals auch noch keine großen Sorgen. In den Schmerzpausen sammelte ich Kraft, um neue Ärzte auszuprobieren, die mir aber alle nicht helfen konnten. Später wurde es schlimmer. Da kamen die Attacken vorwiegend nachts, teilweise fünf- oder sechsmal extrem heftig. Es ging abends los, und die letzte Attacke war dann morgens zwischen 6 und 7 Uhr. Die Schmerzen sind stechend und brennend. Sie ziehen von den Kiefern hinter das Auge. Das bleibt kurze Zeit erträglich, dann geht es durch die gesamte Gesichtshälfte, vom Haaransatz bis zum Hals, und ich kann dann auch kaum sagen, wo das Zentrum sitzt, vielleicht irgendwo im Schläfen- Augenbereich.

Louis:

Rein äußerlich sieht man es schon eine viertel Stunde vorher. Max’ Gesicht wird irgendwie asymmetrisch. Das linke Auge wird kleiner und verändert ein bisschen seine Form, es verfärbt sich rötlich und tränt. Das Lid beginnt zu hängen, das ganze Gesicht wird starr und ausdruckslos, es wirkt plötzlich schief, und die linke Gesichtshälfte verliert ihre Farbe.

Max:

Dann geht es los mit Schweißausbrüchen, die so stark sind, dass ich mich irgendwohin verkrümele und mir die Klamotten vom Leib reiße. Die geringsten Berührungen, und sei es nur ein Hemd auf dem Oberkörper, sind dann unerträglich. Dann gehe ich im Kreis. Immer im Kreis, in einem abgedunkelten Zimmer meiner Wohnung. Ich bin dann sehr lichtempfindlich, und wenn mir draußen nachts ein Autoscheinwerfer entgegenkommt, verstärkt das den Schmerz. Bewegungslosigkeit ist ganz schlimm. Einmal hatte ich eine Attacke im Flugzeug, und es gab Turbulenzen, sodass ich nicht einmal aufstehen und wenigstens für kurze Zeit im WC verschwinden konnte, um mit meinem Schmerz allein zu sein. Da saß ich in der Mitte einer Dreierreihe und war angeschnallt und kurz davor, wahnsinnig zu werden.

Louis:

Alles in allem versucht Max, den Feind möglichst kurz zu halten…

Max:

… indem ich neue Therapien sehr gewissenhaft durchziehe, selbst wenn ich nicht weiß, ob und wann eine Wirkung eintritt. Ich bleibe dabei, bis ich anhand meiner Aufzeichnungen belegen kann, dass es nichts bringt. Die Krankheit wird kaum beforscht, weil mit ihr kein Geld zu verdienen ist. Es gibt ja nicht annähernd so viele Clusterpatienten, wie es zum Beispiel Migräniker gibt. Deshalb wissen auch so wenige Ärzte Bescheid. Meine ersten sinnvollen Informationen bekam ich aus dem Internet, ich stieß auf die Seite der Selbsthilfegruppe und jede Menge Literaturtipps. Erst in dem Augenblick war mir klar, dass es Cluster ist. So präzise, auf den Punkt gebracht, das hat mich umgehauen. Damit ging ich zu meinem Hausarzt und fragte ihn: „Wieso wissen die Ärzte das nicht?“ Er schickte mich dann zu einer Schmerztherapeutin. Wir arbeiten Hand in Hand. Sie sagt mir nicht, was ich zu tun habe, sondern wir experimentieren gemeinsam. Das läuft jetzt seit ungefähr anderthalb Jahren. Hilfreich und gut für die Seele ist auch der Kontakt mit den Mitgliedern der Selbsthilfegruppe. Es gibt niemanden, mit dem man sich so austauschen kann wie mit Betroffenen. Einem wildfremden Menschen in die Augen zu gucken und einen Satz anzufangen, den der zuende sprechen kann – das ist unglaublich!

Louis:

Was haben wir in all den Jahren davor nicht schon ausprobiert! Ganz am Anfang schlug ich Max sogar vor, dass wir uns für ein halbes Jahr trennen. Das war, bevor wir überhaupt wussten, dass sich das Cluster nennt aber schon jede Menge Ärzte hinter uns hatten. Irgendwann beginnt man, an allem zu zweifeln, auch an der Partnerschaft. Ich dachte: „Der Mann war dreißig Jahre lang gesund, kennt mich einige wenige Jahre und wird plötzlich krank. Vielleicht liegt es ja an mir!“ Natürlich hatte ich Angst, dass er wirklich auf meinen Vorschlag eingehen würde…

Max:

Ohne die Partnerschaft wäre es schwierig. Das ist eine gewaltige Stütze, die ich da im Hintergrund habe. Wenn wir zum Beispiel mit Freunden essen sind und eine Attacke anfängt, brauche ich Louis nur zuzuzwinkern, und er weiß sofort Bescheid. Dann muss ich nichts erklären, kann mich sofort verdrücken und mich um mich kümmern. Ein schlechtes Gewissen habe ich trotzdem. Es ist nicht schön, Louis wieder diese Erklärungen aufzubürden, wenn Leute dabei sind, die die Situation noch nicht erlebt haben.

Louis:

Außenstehende halten mich wahrscheinlich für ziemlich kühl. Wenn es Max unterwegs erwischt, lasse ich ihn allein nachhause gehen, oder er stellt sich in eine dunkle Toreinfahrt, und die Leute verstehen nicht, dass ich nicht hinterher renne. Ich habe dann nicht viel Lust, die Dinge zu erklären.

Max:

Kinder finde ich faszinierend. Wenn man denen erzählt: ich habe Schmerzen und möchte in Ruhe gelassen werden, verstehen sie das. Sie respektieren das absolut und fragen nicht, ob sie helfen können. Sie haben ein Verständnis, das Erwachsenen oft fehlt. .

Louis:

Als Partner muss man lernen, dass es auch ein Leben außerhalb der Schmerzen gibt. Wir Angehörigen sprechen gelegentlich beim Clustertreffen darüber, wie wir mit der Krankheit umgehen, und ich finde es falsch, dass manche ihr eigenes Leben aufgeben. Natürlich soll man helfen, wo man kann, aber doch nicht die eigenen Hobbys und Interessen vernachlässigen.

Max:

Das sehe ich auch so. Und ich glaube nicht, dass es in dieser Hinsicht prinzipielle Unterschiede zwischen homo- heterosexuellen Paaren gibt.

Louis:

Zuerst versucht man während der Attacken den Partner zu trösten, was nicht geht. Max und ich wissen das jetzt auch von anderen: körperliche Nähe während der Attacken ist vollkommen unerwünscht. Erst wenn die Schmerzen abgeklungen sind, kann ich ihn wieder in den Arm nehmen. Es war nicht leicht, das zu akzeptieren! Da leidet mein Mann, und ich muss akzeptieren, dass ich nicht helfen kann. Max’ Rückzug in dieser Situation ist kein Rückzug von mir. Wichtig ist, nach der Attacke darüber zu sprechen, Worte für die eignen Gefühle zu finden.

Max:

Ich muss Situationen meiden, die einen Anfall auslösen. Mittlerweile kenne ich eine Menge Auslöser vom Hörensagen, an die meisten glaube ich Gott sei Dank nicht, denn sonst würde ich mich zu sehr einschränken. Ich weiß, dass nach einer Weile Lärm triggern kann und Lichtreflexe. Das ist phasenabhängig. Wenn ich zwei, drei Tage keine Attacke hatte, traue ich mich auch in Restaurants zu gehen, von denen ich weiß, dass dort ein hoher Geräuschpegel ist. Während einer Attackenphase gehe ich zum Beispiel in keine Restaurants, die einen Steinfußboden haben. An Discothekenbesuche ist nicht zu denken, ebensowenig an Kino. Das Licht, das von der Leinwand herabstrahlt, ist zu hell. Wenn ich in einer Schmerzphase bin, reicht ein Werbeblock im Fernsehen, um eine neue Attacke auszulösen. Das liegt an den schnellen Schnitten und dem Wechsel von hell und dunkel. Was ich vertrage, ist die Oper. Während der Phasen, in denen es mir recht gut geht, traue ich mich, Dinge zu machen, die andere Clusterpatienten mit Sicherheit nicht machen würden, zum Beispiel über den Rummelplatz zu gehen. Ich will leben! Dann ist mir der Cluster manchmal egal. Aber es kommt mit Sicherheit der Moment, wo er sich meldet: Hallo, ich bin auch noch da.

Louis:

Schlimm ist der Kampf mit den Krankenkassen. Wie lange hat es gedauert, bis Max endlich Sauerstoff bekam – das finde ich unglaublich!

Max:

Wenn ich gleich zu Beginn einer Attacke Sauerstoff inhaliere, hilft es manchmal sehr gut. Zurzeit versuche ich es vorbeugend mit einem Medikament, das die Ärztin mir laut aktueller Gesetzeslage gar nicht verschreiben dürfte, weil es ein Blutdrucksenker ist und gegen Herzrhythmusstörungen eingesetzt wird. Man hat aber herausgefunden, dass es bei Cluster hilft, nur ist es leider noch nicht dafür zugelassen. Die Ärztin war nun so freundlich, festzustellen, dass ich Probleme mit dem Blutdruck habe und dieses Medikament brauche…

Beruflich ist es auch schwierig, besonders im Moment. Ich arbeitete im Hotelgewerbe, aber damit ging es nach dem 11. September rapide bergab. Jetzt bin ich auf der Suche nach etwas Neuem, und der Cluster schränkt mich natürlich sehr ein.

Louis:

Trotzdem hast du eine Art Karriere gemacht.

Max:

Eine recht steile sogar. Die wurde nicht wegen des Clusters sondern wegen des Zusammenbruchs der Branche unterbrochen.

Louis:

Ich bin zuversichtlich, dass du etwas Gleichwertiges finden wirst. Du bist eine starke Persönlichkeit, vielleicht hast du durch die Krankheit sogar noch an Stärke gewonnen.

Max:

Ich weiß nicht… Neuerdings weine ich manchmal während einer Attacke, weil ich das Gefühl habe, dass das hilft. Eigentlich bin ich nicht der Typ, der zum Weinen neigt. Nicht, weil es als Mann nicht dazugehört…

Louis:

 …ein Bajuware weint nicht!…

Max:

… ich hatte einfach nicht das Bedürfnis zu weinen. Stärke? Ist es Stärke, wenn man lernt, mit einer Krankheit zu leben?

Louis:

Ich finde, Max’ Charakter ist der gleiche geblieben. Er spricht aus, was er denkt, auch in Bezug auf die Krankheit, ganz trocken, ganz sachlich. Und er äußert präzise, was er will. Daran hat sich zu früher nichts geändert. Er ist viel direkter als ich. Und er hat nichts von seinem Elan verloren. Während der Attacke natürlich schon, das ist klar, aber sonst nicht. Vor allem die großen Ereignisse: Hochzeiten oder Urlaubsreisen, die werden gnadenlos angetreten – da bin eher ich derjenige, der sagt: „Mensch, November ist eine schlechte Zeit, wollen wir nicht lieber zuhause bleiben?“ Das akzeptiert Max einfach nicht. Wir sind flexibel. Wenn ein Hotel zu laut ist, suchen wir uns ein anderes. Das hält uns nicht davon ab, zu fahren. Wenn er sich nicht zurückziehen kann, sitze ich eben oben mit im dunklen Zimmer. Dann leide ich natürlich mit, wenn ich sehe und höre, wie er auf die Schmerzen reagiert.

Max:

Wenn ich diese Aktivitäten aufgebe, dann habe ich verloren. Solange ich meine Medikamente transportieren kann, geht es hin, wohin wir wollen. Früher habe ich manchmal an Selbstmord gedacht, aber die Zeit zwischen den Attacken ist einfach zu schön.

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