Kieler Clusterkopfschmerz-Konferenz: Versorgung in Europa 2015

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Kieler Clusterkopfschmerz-Konferenz: Versorgung in Europa 2015

Grusswort Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe

Grusswort Hermann Gröhe

Internationale Kopfschmerzforscher und Betroffene treffen sich vom 04.09. bis 06.09.2015 in Kiel zur Europäischen Clusterkopfschmerzkonferenz 2015. Die Konferenz findet unter der Schirmherrschaft von Martin Schulz, Präsident des europäischen Parlamentes, an der Schmerzklinik Kiel statt. Sie wird gemeinsamen organisiert vom Clusterkopfschmerzkompetenzzentrum an der Schmerzklinik Kiel und dem Bundesverband der Clusterkopfschmerzselbsthilfegruppen (CSG) e.V..

Clusterkopfschmerzen zählen zu den schwersten Schmerzkrankheiten des Menschen. Sie treten in periodisch zeitlich gehäuften Attacken mit einer Dauer von 15 Minuten bis 3 Stunden auf. Pro Tag müssen Betroffene bis zu acht solcher Anfälle unvorhergesehen erleiden. Die unerträglichen einseitigen, um das Auge auftretenden Schmerzen werden begleitet von Augenrötung, Augentränen und Nasenlaufen oder -verstopfung. Die Attacken können in zeitlich abgesetzten Perioden in Haufen (englisch: Cluster) für mehrere Wochen bis Monaten auftreten. Auch chronische Verläufe ohne zeitliche Pausen können bestehen. Die Schwere und die Unerträglichkeit der Attacken zwingt bei mangelnder Behandlung Betroffene zum Suizid. Dies und der schwere, unerträgliche Leidensdruck haben auch zum Namen Suicid-Kopfschmerz geführt. Die deutsche Sprache kennt kein Wort für ihn.

Die Veranstalter haben in den letzten Jahren in Deutschland ein bundesweites Kompetenznetz für die regionale Versorgung von Betroffenen mit Clusterkopfschmerz initiiert, das als Modell für die internationale Versorgung gilt. Die europäischen Erfahrungen in der Behandlung von Clusterkopfschmerzen in Europa sollen auf der Konferenz analysiert und geteilt werden. Ziel ist eine grenzüberschreitende Optimierung der Versorgung. Der Bundesminister für Gesundheit, Hermann Gröhe, betont in seinem Grußwort die besondere Bedeutung dieses Treffens: „Da die Krankheit verhältnismäßig selten auftritt, ist es umso wichtiger, das Wissen über Ländergrenzen hinweg zusammenzutragen, es auszuwerten und sich über die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten auszutauschen“. Die international ausgerichtete Clusterkopfschmerzkonferenz soll zu neuen grenzüberschreitenden Erkenntnissen führen und Auftakt für weitere internationale Treffen dieser Art sein.

unter der Schirmherrschaft des Europäischen Parlaments

unter der Schirmherrschaft des Europäischen Parlaments

Allein in Deutschland sind mehr als 100.000 Menschen vom Clusterkopfschmerz betroffen. Clusterkopfschmerzen bedeuten aufgrund der Schwere der Symptomatik sehr häufig den Verlust des Arbeitsplatzes, die Behinderung ist bei Frauen höher als bei Männern. Das Häufigkeitsverhältnis Mann zu Frau beträgt ca. 2.1 zu 1. Trotz der eindeutigen klinischen Symptome – wie Auftreten von bis zu 8 Attacken pro Tag, zeitlich aktive Clusterperioden zwischen 60 bis 90 Tagen und das jahreszeitliche Auftreten im Frühling und Herbst – werden nur ca. 30 Prozent der betroffenen Patienten adäquat diagnostiziert. Im Mittel dauert es inakzeptable 6-8 Jahre, bis eine korrekte Diagnose gestellt wird. Ca. 60 Prozent der Betroffenen erhält nie eine adäquate zeitgemäße Behandlung. Regionale Clusterkopfschmerzkompetenzzentren ermöglichen hier eine schnelle Hilfe vor Ort. Sie erlauben eine schnelle und effektive Versorgung und setzen spezialisiertes Wissen direkt um.

Aktuelle wissenschaftliche Theorien zur Entstehung von Clusterkopfschmerzen beschreiben eine Störung von Nervenknotenpunkten im Hypothalamus sowie entzündliche Vorgänge von Venen der Hirnbasis. Auch wurden spezielle Gene entschlüsselt, die mit der Entstehung von Clusterkopfschmerzen in Verbindung gebracht werden.

Ganz im Vordergrund steht die Information der Betroffenen, ihrer Angehörigen und der Öffentlichkeit über das Auftreten und die Behandlung von Clusterkopfschmerzen. Auch die Aus- und Weiterbildung von Ärzten und die Etablierung weiterer spezialisierter Zenten ist für eine verbesserte Versorgung der Betroffenen bedeutsam.

Es stehen unterschiedliche medikamentöse Behandlungsverfahren gegen Clusterkopfschmerzen zur Verfügung. Diese schließen Calciumantagonisten, Cortison-Präparate sowie Triptane ein. Derzeit werden monoklonale Antikörper gegen spezifische Nervenbotenstoffe wissenschaftlich getestet. Ähnlich wie bei einer Impfung können dadurch möglicherweise zukünftig die Überträgerstoffe blockiert werden, erforderlich ist eine Injektion pro Monat unter die Haut.

Andere Behandlungsmethoden umfassen Neuromodulationstechniken. Es werden dazu u.a. minimal-invasive Schrittmacher im Gaumenbereich implantiert, welche bei Clusterattacken die Nervenaktivität in den Nervenkernen stabilisieren sollen. Auch die sogenannte nicht-invasive Nervenstimulation in Form der Vagus-Nerv-Stimulation von außen durch die Haut wird in klinischen Studien getestet.

Der Präsident der Europäischen Kopfschmerz Föderation (EHF), Prof. Dr. Dimos D. Mitsikostas, der sich für seine Präsidentschaft den „Clusterkopfschmerz“ ganz oben auf seine Agenda gesetzt hat, wird persönlich teilnehmen und die Versorgungssituation in seinem Heimatland und Europa schildern. Auch weitere Ärztinnen und Ärzte sowie Patientinnen und Patienten aus anderen europäischen Staaten werden einen vergleichenden Einblick in die Versorgung geben. Zusätzlich werden neue Ergebnisse einer Analyse durch den Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. in Kooperation mit der Europäischen Kopfschmerz Allianz (EHA) bei über 20 Patientenorganisationen in 18 Staaten zur Versorgungssituation vorgestellt.

Am zweiten Tag werden die modernen Neuromodulationsverfahren den herkömmlichen Therapieansätzen gegenübergestellt. Dazu sind auch wieder viele prominente Mediziner und auch Patienten eingeladen, die ihre Erfahrungen mit den unterschiedlichen Methoden schildern werden. Zusätzlich wird an dem Samstag auch die Behandelbarkeit von schwangeren Clusterkopfschmerz-Patientinnen thematisiert werden.

Der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. und das Team der Schmerzklinik Kiel freut sich darauf alle Interessierte in Kiel begrüßen zu können.

Wegen des zu erwartenden großen Andrangs, bitten wir Sie, sich in der CSG-Geschäftsstelle anzumelden:

Mail jakob.c.terhaag@clusterkopf.de
Web www.clusterkopf.de

Nachstehend Eindrücke von der Konferenz:

Programm

Programm Download: Europäische Clusterkopfschmerz-Konferenz Schmerzklinik Kiel 2015

Clusterkopfschmerzen in Europa:
Neue Wege zu einer zeitgemäßen Versorgung

Europäische Clusterkopfschmerz-Konferenz in Kooperation von Experten und Clusterkopfschmerz-Selbsthilfegruppen

Schirmherr

Martin Schulz
Präsident des Europäischen Parlamentes

Leitung und Organisation:

Prof. Dr. Hartmut Göbel
Schmerzklinik Kiel, Bundesweites Kopfschmerzbehandlungsnetz
Dr. Harald Müller
Bundesverband der Clusterkopfschmerz- Selbsthilfe-Gruppen – CSG e.V.

4.- 6. September 2015

Schmerzklinik Kiel
Clusterkopfschmerz-Competenz-Centrum
Heikendorfer Weg 9-27
24149 Kiel

Freitag 4.9.2015
Uhrzeit Thema Referent
11.00-12.00 Pressekonferenz Prof. Dr. Göbel, Dr. Müller CSG e.V.
14.00 Eröffnung Prof. Dr. Göbel, Dr. Müller CSG e.V.
Grußworte
Präsident des Europäischen Parlamentes Martin Schulz
Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe
Staatssekretärin MSGFG Schleswig-Holstein Anette Langner
Leiter Landesvertretung TK Dr. Johann Brunkhorst
Präsident European Headache Federation Prof. Dr. Dimos Mitsikostas
Beispiele der aktuellen Versorgung in Europa
14.30-14.50 Griechenland Prof. Dr. Dimos Mitsikostas
14.50-15.10 Belgien Dr. Peter Heinen
15.10-15.30 Niederlande Dr. Ilse de Coo / Celine (Pat.) und Julius Hermans
15.30-15.50 Türkei Nesrullah Tepecik (Pat.)
15.50-16.20 Pause
16.20-16.40 Dänemark Dr. Mads Barløse
16.40-15.55 Deutschland Prof. Dr. Hartmut Göbel
16.55-17.10 Estland Dr. Toomas Toomsoo
17.10-17.25 Schweiz Dr. Reto Agosti, Walter Stanek (Pat)
17.25-17.50 Aktuelle Versorgungsanalyse der CSG e.V. Dr. Harald Müller
17.50-18.30 Diskussion
19.00 Abendessen
Samstag 5.9.2015 Therapieverfahren im Vergleich
09.15-09:45 Tiefenhirnstimulation Dr. Axel Heinze / Claudia Eichhorn
09.45-10.15 Transkutane Vagus-Nerv-Stimulation PD Dr. Charly Gaul / N.N.
10.15-10.45 Ganglion sphenopalatinum Stimulation Dr. Mads Barløse/ Rüdiger Harbring
10.45-11.00 Pause
11.00-11.30 Rückenmarkstimulation (SCS) Dr. Holger Kaube / Anette Fellner
11.30-12.00 Okzipitale Nervenstimulation (ONS) Dr. Ilse de Coo / (Edith Dämgen)
12:00-12:45 Auswirkungen auf die Lebensqualität M.sc. psych. Julia Röhl
12:45-14:00 Mittagessen
14.00-14.45 Verhaltensmedizinische Therapien Dipl. Psych. Marianne Lüking
14.45-15.30 Behandlung in der Schwangerschaft Dr. Katja Heinze-Kuhn
15.30-15.45 Pause
15.45-17.15 Visionen für zeitgemäße Versorgung Panel
17.15-18.00 Zusammenfassung und Verabschiedung Prof. Dr. Göbel, Dr. Müller CSG e.V.
Sonntag 6.9.2015 Interne Workshops Alle Referenten

 

Moderation:

Christiane Seidenspinner

Referenten:

Prof. Dr. Dimos D. Mitsikostas, Athen (GR)
Ilse de Coo, Niederlande
Dr. Mads Barløse, Dänemark
Dr. Peter Heinen, St. Vith (BE)
PD Dr. Charly Gaul, Königstein (DE)
Dr. Holger Kaube, München (DE)
M.sc. psych. Julia Röhl
Dipl. Psych. Marianne Lüking, Freiburg
Anette Fellner, CK-Patientin (SCS)
Lisa Fischer, CK-Patientin (tVNS)
Claudia Eichhorn, CK-Patientin (DBS)
Rüdiger Harbring, CK-Patient (GPS-S)

 

English Programme

Cluster Headache in Europe:
New pathways for a modern treatment

European Cluster Headache conference in cooperation between experts and cluster headache self-help groups

Patron:

Martin Schulz, President of the European Parliament

Direction and organisation:

Prof. Dr. Hartmut Göbel
Kiel Headache and Pain Center, Nationwide headache treatment network
Dr. Harald Müller
Federal cluster headache self-help group – CSG e.V.

September 4-6, 2015

Kiel Headache and Pain Center
Cluster headache competence center
Heikendorfer Weg 9-27
24149 Kiel

Friday, 4.9.15
Time Topic speaker
11.00-12.00 Press conference Prof. Dr. Göbel, Dr. Müller CSG e.V.
14.00 Opening Prof. Dr. Göbel, Dr. Müller CSG e.V.
Greetings
President of the European Parliament Martin Schulz
German health minister Hermann Gröhe
Health minister of Schleswig-Holstein county Anette Langner
Regional head of TK statutory health insurance Dr. Johann Brunkhorst
President of the European Headache Federation Prof. Dr. Dimos Mitsikostas
Examples of current healthcare provision in Europe
14.30-14.50 Greece Prof. Dr. Dimos Mitsikostas
14.50-15.10 Belgium Dr. Peter Heinen
15.10-15.30 Netherlands Dr. Ilse de Coo / Celine (Pat.) und Julius Hermans
15.30-15.50 Turkey Nesrullah Tepecik (Pat.)
15.50-16.20 Pause
16.20-16.40 Denmark Dr. Mads Barløse
16.40-15.55 Germany Prof. Dr. Hartmut Göbel
16.55-17.10 Estonia Dr. Toomas Toomsoo
17.10-17.25 Switzerland Dr. Reto Agosti, Walter Stanek (Pat)
17.25-17.50 Current healthcare provision analysis by CSG e.V. Dr. Harald Müller
17.50-18.30 Discussion
19.00 Dinner
Saturday, 5.9.2015 Therapy methods in comparison
09.15-09:45 Deep Brain Stimulation Dr. Axel Heinze / Claudia Eichhorn
09.45-10.15 Transcutaneous vagus nerve stimulation PD Dr. Charly Gaul / N.N.
10.15-10.45 Sphenopalatine ganglion stimulation Dr. Mads Barløse/ Rüdiger Harbring
10.45-11.00 Break
11.00-11.30 Spinal Cord Stimulation (SCS) Dr. Holger Kaube / Anette Fellner
11.30-12.00 Occipital nerve stimulation (ONS) Dr. Ilse de Coo / (Edith Dämgen)
12:00-12:45 Effects on quality of life M.sc. psych. Julia Röhl
12:45-14:00 Lunch
14.00-14.45 Behavioral health therapies Dipl. Psych. Marianne Lüking
14.45-15.30 Treatment during pregnancy Dr. Katja Heinze-Kuhn
15.30-15.45 Break
15.45-17.15 Vision for a modern treatment Panel
17.15-18.00 Summary and close Prof. Dr. Göbel, Dr. Müller CSG e.V.
Sunday, 6.9.2015 Internal workshops All speakers

Moderation:

Christiane Seidenspinner

Speakers:

Prof. Dr. Dimos D. Mitsikostas, Athens (GR)
Ilse de Coo, Netherlands
Dr. Mads Barløse, Denmark
Dr. Peter Heinen, St. Vith (BE)
PD Dr. Charly Gaul, Königstein (DE)
Dr. Holger Kaube, Munich (DE)
M.sc. psych. Julia Röhl
Dipl. Psych. Marianne Lüking, Freiburg
Anette Fellner, patient (SCS)
Lisa Fischer, patient (tVNS)
Claudia Eichhorn, patient (DBS)
Rüdiger Harbring, patient (GPS-S)

 

Ein Kommentar

  1. Regina Meyer 5. September 2015 um 23:53 Uhr

    Es war eine hervorragende Veranstaltung wie immer gut vorbereitet, und auch für alle gut verständlich.
    Ich habe wieder viel gelernt, vor allem, nicht blind den Ärzten vertrauen! !!!!
    Sich mehr mit Patienten vorher austauschen ist ďoch ratsamer, dann hätte ich mir diese sinnlose OP SPG sparen können. ..Aber ich habe für mich auch nur das beste gesucht , und eben daneben gegriffen.
    Sich wieder neu für etwas anderes zu motivieren fehlt mir im Augenblick ďer Mut.

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