Neue Studie zur Entstehung von Clusterkopfschmerzen

Neue Studie zur Entstehung von Clusterkopfschmerzen

Molekulargenetische Studie zur Entstehung
von Clusterkopfschmerzen

[media id=41]

Schmerzklinik Kiel und Uniklinik Ulm laden zur Teilnahme ein

Extrem bohrend, wie ein Messer im Kopf von hinten ins Auge, plötzlich und unerträglich – unter einem Clusterkopfschmerz zu leiden heißt, von der schlimmsten Schmerzerkrankung der Menschheit gequält zu werden, sagen Betroffene. Cluster bedeutet „Haufen“: Die zeitlich gehäuft und periodisch auftretenden Attacken können sich bis zu sechs oder acht Wochen hinziehen, bis zu acht Mal am Tag und in der Nacht, klingen dann ab, um irgendwann erneut zu beginnen. Die Schmerzschübe (Cluster) können bis zu drei Stunden andauern.

Die Kopfschmerzen sind durch sehr starke und unerträgliche Kopfschmerzen charakterisiert, begleitet durch Symptome des autonomen Nervensystems im Kopfbereich wie z.B. konjunktivale Injektion (Rötung der Bindehaut), Lakrimation (tränendes Auge), nasale Kongestion und/oder Rhinorrhoe (verstopfte und/oder laufende Nase), vermehrtes Schwitzen im Bereich von Stirn und Gesicht, Miosis (verengte Pupille), Ptosis (hängendes Augenlid), Lidödem und Hautveränderungen. Die Betroffenen sind während der Attacke meistens unruhig und motorisch angetrieben.

Symptome und Verlaufsmerkmale

Welche molekulargenetischen Faktoren bei der Entstehung von Clusterkopfschmerzen und anderen seltenen primären Kopfschmerzerkrankungen eine Rolle spielen, möchten wir, d. h. Wissenschaftler der Schmerzklinik Kiel und der Uniklinik Ulm, jetzt untersuchen. Dazu suchen wir Patienten, die an Clusterkopfschmerzen und anderen seltenen primären Kopfschmerzerkrankungen, wie Hemicrania continua, chronisch paroxysmale Hemikranie und SUNCT u.a. erkrankt sind.

ARD Mittagsmagazin Clusterkopfschmerz

ARD Mittagsmagazin Clusterkopfschmerz

Epidemiologische Daten bei Clusterkopfschmerzen weisen ein erhöhtes Risiko für die Erkrankung bei erstgradig Verwandten auf. Auch bei den sehr seltenen primären Kopfschmerzerkrankungen wird von familiären Fällen berichtet. Anders als z. B. bei der Mukoviszidose oder der Chorea Huntington, bei denen jeweils ein einzelnes Gen verändert ist, sind bei der Entstehung von primären Kopfschmerzerkrankungen mehrere Erbanlagen beteiligt. Dieser Grund erschwert es erheblich, die ursächlichen Genveränderungen zu identifizieren.

Clusterkopfschmerzanfall im Bereich des linken Auges

Um relevante Regionen im Erbgut aufzuspüren, sind wir daher auf die Mithilfe möglichst vieler Patienten angewiesen. Die Mediziner und Wissenschaftler der Schmerzklinik Kiel und des Ulmer Instituts für Humangenetik wollen mehrere hundert Patienten untersuchen, die an Clusterkopfschmerzen und anderen seltenen primären Kopfschmerzerkrankungen leiden.

Unser Ziel ist es mittels genetischer Analysen die molekularen Entstehungsmechanismen der seltenen primären Kopfschmerzerkrankungen möglichst umfassend zu untersuchen. Die Probanden müssen lediglich zu einer Blutentnahme bereit sein und einen Fragebogen zum Krankheitsverlauf beantworten. Sind die beteiligten Gene erst einmal identifiziert, so unsere Hoffnung, lassen sich langfristig vielleicht neue und wirksamere Therapien entwickeln, mit denen die quälenden Symptome besser zu behandeln sind.

Dr. Harald Müller, Präsident der Clusterselbsthilfe-gruppen eröffnet die Studie

Dr. Harald Müller, Präsident der Clusterselbsthilfe-gruppen in Deutschland eröffnet die Studie

Wer an der Studie teilnehmen möchte, kann sich mit Frau Dr. med. Unda Rathert, Institut für Humangenetik der Universitätsklinik Ulm,
in Verbindung setzen. Die Unterlagen können hier heruntergeladen werden und die Proben vom Hausarzt abgenommen werden. Für die Information Ihres behandelnden Arztes vor Ort finden Sie im Download-Paket auch ein Infoschreiben.

Die Kontaktadresse von Frau Dr. med. Unda Rathert, Institut für Humangenetik der Universitätsklinik Ulm:
Telefonisch in der Zeit von 9:30 Uhr bis 13:30 Uhr:
Telefon: 069 90557719,
per Fax: 069 95909304,
per E-Mail: unda.rathert@uni-ulm.de

Sie können auch teilnehmen, wenn Sie in der Schmerzklinik Kiel ambulant oder stationär behandelt werden. Termine dazu können Sie unter der Telefonnummer 0431-20099-400 vereinbaren. Laden Sie auch bitte dazu vorher die Unterlagen herunter und bringen Sie bitte diese bereits ausgefüllt zu Ihrem Termin mit.

Weitere Information zur Diagnose und Behandlung von Clusterkopfschmerzen finden Sie auf Clusterkopfschmerz-Wissen

4 Kommentare

  1. Gabriele Frank 25. September 2012 um 1:27 Uhr

    Hallo und guten Tag Frau Dr. Rathert,
    ich leide seit 1995 an Trigeminus Neuralgie. Dazu kam einige Zeit später Cluster Kopfschmerz und SUNCT. Leider wurde mir die TN zum Verhängnis. Als ich bei verschiedenen Ärzten darüber berichtete, dass sich das Schmerzbild verändert hat, wollte mir niemand Glauben schenken. Jahrelang, wie ich jetzt weiß, hatte ich SUNCT und Cluster Attacken. Bis zum Morphium hatte man mir alles an Schmerzmittel verordnet. SUNCT Attacken im Abstand von jeweils 3 Minuten über mehrere Stunden, zermürbten mich und trieben mich fast zum Suizid. 3 bis 4 Cluster in der Nacht waren zudem durch Schlafentzug reinste Folter. Nur meiner Familie zuliebe kämpfte ich und glücklicher Weise, schickte mich meine Schmerztherapeutin nach Kiel, wo man die Diagnose stellte und ich zum Schmerzmittelentzug stationär aufgenommen wurde. Seit 2008 fühle ich mich wie neu geboren und bin dem Team der Schmerzklinik Kiel unwahrscheinlich dankbar. Durch die vielen Schmerzmittel bekam ich zudem auch verstärkt Spannungskopfschmerzen über mehrere Tage, sowie Migräne. Es fällt mir immer wieder sehr schwer, über diese extrem schwierige Lebensphase zu erzählen, weil mich das emotional nachhaltig sehr belastet. Während dieser „Hilflosigkeit“, über viele Jahre, hatte ich vermehrt davon geträumt, dass ich im Meer, bei hohem Wellengang zu ertrinken drohte. Also auch im Schlaf konnte ich nicht entspannen, und musste um mein Leben kämpfen.
    Ich bin gerne bereit, an der Studie teilzunehmen, damit endlich mehr Licht ins Dunkel kommt.

  2. Doris Kümmel 7. August 2012 um 21:11 Uhr

    Hallo würde mich auch gerne für die Studie anmelden, und zwar am 13.08.12. Hätte gerne weitere Info
    Bei mir sínd mehrer Kopfschmerzarten diagnostiziert. Chronischer Clusterkopfschmerz, chron. Migräne , Spannungskopfschmerz usw. War in Kieler Schmerzklinik dort habe ich mich total wohl und verstanden gefühlt.
    Ich selbst bin 43 Jahre
    Migräne seit dem 16. Lebensjahr
    Chronischer Clusterkopfschmerz offiziell diag . Juli 2012
    Bei weiteren Fragen könnensie sich gerne an mich wenden.

  3. Gülnur Matran 1. August 2012 um 15:31 Uhr

    Sehr geehrte Frau Rathert,
    ich schreibe İhnen, weil ich gerne an dieser Studie teilnehmen möchte.
    İch leide unter chronischer Cluster Kopfschmerz. Der Befund wurde vor 10 Jahren in Berlin durch meinem Hausarzt erstellt. Bin mittlerweile 46 und lebe in Ankara / Türkei.
    Wenn eine Möglichkeit bestehen würde, würde ich hier Blutabnhemen lassen und die Ergebnisse zuschicken.

    Mit freundlichen Grüssen

  4. herrmann ramona 1. August 2012 um 10:55 Uhr

    hallo und guten tag,
    gerne würde ich an ihrer studie teilnehmen,allerdings weiss ich noch nicht genau, ob ich evtl an diesen tagen arbeiten muß. evtl. kön…nte ich auch urlaub beantragen. da ich selbst momentan in der klinik in kiel bin (leider auch schon das 2mal) mir aber hier sehr gut geholfen wird, möchte ich all meinen mitleidenten clustergenossen helfen.
    kurz zu meiner person: 39 Jahre
    schmerzpatient seit über 20 Jahren
    diagnostizierter Clusterpatient seit ca.7 jahren
    bei Fragen können sie sich gerne an mich wenden

Hinterlassen Sie einen Kommentar