Clusterkopfschmerz: Schwerste Schmerzattacken zeitlich gehäuft

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Clusterkopfschmerz: Schwerste Schmerzattacken zeitlich gehäuft

Verleihung Plakette Clusterkopfschmerz Comepetence Centrum durch die CSG

[media id=41] Die Medizin unterscheidet heute über 250 verschiedene Formen von Kopfschmerzen. Ungefähr 90 Prozent der Patienten leiden an Migräne und Spannungskopfschmerzen.  Doch es gibt auch seltene Kopfschmerzformen. Dazu gehört der sogenannte Clusterkopfschmerz – und genau darum ging es am Wochenende auf einem Symposium in der Schmerzklinik Kiel.

„Bei mir hat es fünfeinhalb Jahre gedauert, bis die Diagnose gestellt wurde. Ich hatte zwischendurch angeblich alles Mögliche – und wurde natürlich auch immer mit den verschiedensten Medikamenten und Therapien behandelt. Ich weiß gar nicht mehr, was ich da alles bekommen habe.“, erinnert sich der Chemiker Dr. Harald Müller. Er ist Präsident des Bundesverbandes der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfegruppen, CSG e.V. Bundesweit gibt es mittlerweile 32 Selbsthilfegruppen, die miteinander vernetzt sind und eng mit Ärzten zusammenarbeiten. „Das ist wirklich unglaublich wichtig – auch für die Ärzte. Schließlich tauschen wir uns in der Selbsthilfegruppe sehr intensiv aus. Und da diese Krankheit so selten ist, ist es natürlich gut, den Verlauf bei allen Betroffenen zu vergleichen und Daten zu sammeln.“ Das betont auch Prof. Hartmut Göbel, Chefarzt der Schmerzklinik Kiel. In Deutschland sind schätzungsweise 240.000 Menschen betroffen. Zusammen mit dem CSG e.V. hat Göbel bereits vor fünf Jahren das überregionale Clusterkopfschmerz-Competenz-Centrum gegründet: „Nur so können auch bundesweit gemeinsame Forschungsprojekte zur Verbesserung der Versorgung geplant und durchgeführt werden. Außerdem organisieren wir auch überregionale Ärzte-Fortbildungen unter Beteiligung der Selbsthilfegruppen.“ Denn nach wie vor ist der Clusterkopfschmerz auch vielen Ärzten unbekannt. Im Schnitt dauert es acht Jahre bis die Diagnose gestellt wird. Acht Jahre, in denen Patienten unnötige Therapien ausprobieren, die Schmerzen trotzdem nicht besser werden und die psychische Belastung zunimmt. Dabei sei die Diagnose eigentlich ganz einfach, so Prof. Hartmut Göbel: „Der Arzt muss nur wissen, dass es diese Krankheit gibt und wie sie abläuft. Dann ist die Diagnose oft eindeutig: Hinter dem Auge treten plötzlich ganz starke Schmerzen auf, so als ob das Auge mit einem glühenden Messer herausgestochen wird. Das Auge ist hochrot, tränt, die Nase läuft und der Betroffene verspürt einen starken Bewegungsdrang. Es sind die schwersten Schmerzattacken, die Menschen erleiden müssen. Und diese Attacken können dann bis zu achtmal täglich auftreten.“  Daher hat der Cluster-Kopfschmerz auch seinen Namen. Cluster heißt wörtlich „Haufen“ und meint in diesem Zusammenhang: zeitlich gehäuft. Denn diese Attacken treten periodisch auf. Monate lang hat der Patient keine Beschwerden und dann plagen ihn wochenlang die Schmerzen. In so einer Schmerzphase sei an ein normales Arbeitsleben nicht zu denken, so Dr. Harald Müller. „Diese Krankheit zieht so vieles nach sich – auch im sozialen Umfeld, im Arbeitsleben, überall. Aber man kann die Krankheit sehr gut in den Griff bekommen – auch wenn sie noch nicht heilbar ist.“ So nimmt Müller vorbeugend Medikamente, trägt eine Sonnenbrille, wenn es hell ist und weiß, was er einnehmen muss, wenn er eine akute Attacke bekommt. Und genau dieses Wissen möchten er und die CSG e.V. weitergeben – an Betroffene, Ärzte und die Öffentlichkeit. Deswegen wird er auch beim nächsten Symposium wieder dabei sein. Denn es ist noch ein langer Weg, bis der Clusterkopfschmerz auch in den Köpfen der Menschen angekommen ist, die ihn nicht selber erleben.


2 Comments

  1. Andreas Hilgers 26. August 2011 at 14:46

    Erfahrung eines Clusterkopfschmerz Patienten.

    Ich werde seit vielen Jahren immer wieder von Clusterkopfschmerz Attacken heimgesucht. Mal schwerer, mal leichter. Die verschiedenen Medikamente zur Akkutbehandlung habe ich fast alle bereits mit den Neurologen und Ärzten in meiner Region besprechen und ausprobieren können. Glücklicherweise fand ich einige Erfahrungsberichte und konnte so die richtige Medikation durch Einbringen von Informationen aus dem Internet, mit meinem behandelnden Arzt abklären. Eine vernünftige Prophylaxe habe ich jedoch leider nie gefunden, weil teils aus Unwissenheit, teils aus Interessen- oder Meinungsverschiedenheiten mit den Ärzten, eine erfolgreiche Langzeittherapie nicht zu Stande gekommen ist. Nach vielen Selbstversuchen, die meiner Gesundheit und meinem Wohlbefinden in erheblichem Maße geschadet haben, bin ich zu der Überzeugung gelangt, das sich meine Schmerzen nur behandeln lassen können, wenn ich mich mit eigenem Ehrgeiz und Zielstrebigkeit, in die Arme einer Fachklinik begebe. Nach langem suchen und vergeblichen Terminwünschen meinerseits, in den wenigen Kliniken die sich auf die Behandlung von Cluster- und Kopfschmerzerkrankungen spezialisiert haben, bin ich über Umwege und mit Hilfe meiner Krankenkasse (Techniker) auf die Schmerzklinik in Kiel unter Leitung von Herrn Prof. Dr. Göbel aufmerksam geworden. Direkt nach der ersten Kontaktaufnahme (per email), bin ich voller mut machender Worte und hilfesuchend in die Schmerzklinik nach Kiel eingeladen worden. Die Aufnahme verlief reibungslos und sehr nett und freundlich. Bereits die erste Antwort machte mit Mut und gab mir die Kraft, die Krankheit anzunehmen um in der Klinik bereit zu sein, gegen diese zu kämpfen. Ich wusste nicht was mich erwartet, einen solchen Aufenthalt für 14 Tage in einer Klinik, empfand ich immer als unpassend, weil die Schmerzen ja nicht ständig präsent sind. Es gibt Zeiten in denen ich mich völlig Gesund gefühlt habe, warum also ein 14 tägiger Aufenthalt in einer Klinik?
    Genau da lag mein Fehler bisher. In der Schmerzklinik wurde mir bewusst, das eine Behandlung eines chronischen oder episodischen Schmerzleidens nur dann erfolgreich sein kann, wenn der Mensch als Ganzes wahr genommen und behandelt wird. Bereits am ersten Tag verhalf mir die auf meine Bedürfnisse angepasste Medikation zu neuer Energie und Mut. Die erste Woche verlief vollkommen Schmerzfrei. Ein Gefühl das man einem Nicht-Schmerzpatienten nur schwer erklären kann. So nutzte ich die erste Woche zur Erholung und Energiegewinnung, um die Medikation und mein Befinden wesentlich zu verbessern. Man gab mir die benötigten Informationen in Form von Seminaren, Vorträgen und sehr aufschlussreichen Sitzungen und Therapiestunden in Gruppen oder Einzelterminen. Die Ärzte, Schwestern und Hilfskräfte tun Ihr bestes um den Aufenthalt in der Klinik vom Schmerz und schlechter Laune abzulenken. Man wird mit einem lächeln begrüsst und ebenfalls wieder verabschiedet. Die schöne Umgebung und der frische Wind vom Meer, steuern Ihren Teil dazu bei. Ich konnte endlich einmal wieder durchschlafen. Für das leibliche Wohl ist bestens gesorgt und da sich die Klinik auf Schmerzpatienten spezialisiert hat, ist für akute Schmerzen jede erdenkliche Form von Hilfsmitteln und Medikamenten vorhanden und schnell verfügbar. Also keine Angst wenn man eine Attacke hat, man kennt das hier. Ich fühlte mich verstanden und Umsorgt, vom ersten Tag an. Es gibt für jeden die richtigen Behandlungen, von Sport über Physiotherapie und Massagen, bis hin zu psychologischen Sitzungen und Ernährungskursen. Wer wie ich etwas über seine Erkrankung lernen möchte und seinen Körper verstehen möchte, der ist hier bestens aufgehoben. Soviel Fachkompetenz an einem Ort gebündelt, habe ich noch nie erleben dürfen. Es ist immer ein Ansprechpartner aus den verschiedenen Bereichen erreichbar. Bei Fragen wird schnell und kompetent geholfen. Es wird nicht einfach ein Medikament aus der Schublade gezogen und verabreicht. Wer möchte erfährt auch viele zum Teil sehr tiefgreifende Informationen. Ich habe in den 14 Tagen unheimlich viel über den Körper und über die Psyche gelernt. Ich hoffe das ich meine Erfahrungen nutzen kann, um die wirklich beeinträchtigende Krankheit in den Griff zu bekommen. Ich nehme viele schöne und aufschlussreiche Erfahrungen mit nach Hause. Habe nette Leute kennengelernt und konnte etwas für mein weiteres Leben lernen. Ein paar wirklich schöne, erholsame und kraftgebende Tage in Kiel, haben mir neuen Mut und die nötige Kraft gegeben, weiter an mir zu arbeiten und die Krankheit mit all ihren Eigenschaften anzunehmen und zu verstehen.
    Ich möchte mich ganz herzlich beim gesamten Team unter der Leitung von Herrn Prof. Dr. Göbel bedanken. Eine solche Art der Behandlung ist meines Wissens einmalig. Ich empfehle jedem Clusterkopfschmerz Patienten diese Heilanstalt zu besuchen. Allein schon der Informationen wegen. Und wenn dort keine ausreichende Medikation verabreicht wird, so hat man zumindest eine schöne Zeit gehabt. Alles Gute auch an die kommenden Patienten der Schmerzklinik Kiel.

    Bei Fragen stehe ich gerne persönlich mit Rat und Tat zu Verfügung.

    Mit freundlichen Grüssen
    Andreas Hilgers

  2. Jakob C. Terhaag 24. August 2011 at 11:19

    Lieber Herr Professor Göbel,

    im Namen der Clusterkopfschmerz-Patienten möchte ich mich bei Ihnen noch einmal von ganzem Herzen für das informative und extrem gut besuchte Symposium in Ihrem Haus bedanken.

    Es wurden sicherlich viele neue Aspekte angesprochen, die so vielleicht noch nicht im Bewusstsein der Behandler waren, aber vor allem waren weit über 100 Betroffene und deren Angehörige zusammengekommen und konnten sich aus erster HAnd über ihre Erkrankung und die daraus resultierenden Probleme informieren. Sie erhielten allerdings auch Informationen über die einschlägigen Therapien und die weiterführenden Möglichkeiten, mit ihrem Leiden umzugehen.

    Ich möchte auch nicht versäumen, Ihren Mitarbeitern „im Hintergrund“ – allen voran Frau Fromm – für ihren Einsatz und ihr Engagement zu danken. Vor allem auch für die Weitsicht, einen „Plan B“ im Petto zu haben, als der Seminarraum wegen des großen Besucherandrangs aus den Nähten zu platzen drohte.

    Alles in allem darf ich auf ein wunderschönes Wochenende zurückblicken – DANKE!!!!

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