Bundesverdienstorden für Dr. Harald Müller

Bundesverdienstorden für Dr. Harald Müller

Prof. Göbel, Frau Müller und Dr. Müller, Präsident der CSG

Herr Dr. Harald Müller wurde vom Bundespräsidenten Christian Wulff mit dem Verdienstorden der Bundesrepublik Deutschland ausgezeichnet. Herr Dr. Müller ist seit der Gründung 1. Vorsitzender des Bundesverbandes der Selbsthilfegruppen der an Clusterkopfschmerz Erkrankten und ihrer Angehörigen CSG e.V und engagierter Kooperationspartner im Deutschen Kopfschmerznetz. Das Deutsche Kopfschmerznetz und die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Schmerzklinik Kiel gratulieren herzlich zu dieser hohen Anerkennung für seinen beispiellosen Einsatz für die Versorgung von Bürgerinnen und Bürgern, die an Clusterkopfschmerz erkrankt sind.

Herr Dr. Harald  Müller hat sich herausragend für die Belange von Bürgern mit schweren chronischen Schmerzen eingesetzt. Insbesondere hat er sich hohe Verdienste um die von Clusterkopfschmerz Betroffenen erworben. Clusterkopfschmerz zählt zu den schwersten Schmerzen, die Menschen ertragen müssen. Clusterkopfschmerzattacken gehen mit schwersten einschießenden und quälenden Schmerzen im Augenbereich einher. Die Schmerzen sind vernichtend stark. Es treten Augentränen, Augenrötung, Naselaufen, sowie schwere Bewegungsunruhe im Zusammenhang mit den Schmerzen auf. Die Attacken haben eine Dauer von bis zu 3 Stunden. Pro Tag können bis zu acht solcher schweren Attacken auftreten. Die deutsche Sprache kennt bisher kein Wort für diese Erkrankung. Die Folge ist, dass in der Bevölkerung keine Kommunikation zu Clusterkopfschmerzen möglich war. Das englische Wort „Cluster“-Kopfschmerz beschreibt das zeitlich gehäufte Auftreten der Kopfschmerzattacken. Diese treten in aktiven zeitlichen Perioden auf. Die Dauer der Perioden kann von wenigen Monaten bis zu Jahren und Jahrzehnten betragen. Bis die richtige Diagnose gestellt wird, kann es bei vielen Betroffenen 10 und mehr Jahre dauern. Nach wissenschaftlichen Untersuchungen beträgt die mittlere Dauer bis zur Diagnosestellung in Deutschland 8 Jahre.

Das Clusterkopfschmerzsyndrom ist nicht nur eine Schmerzerkrankung allein, sondern es hat viele Facetten. Das Spannungsfeld umfasst die Erkrankung selbst und den einzelnen Betroffenen. Es schließt auch die sozioökonomischen Auswirkungen, insbesondere im Beruf ein. Besonders aber ist auch das soziale Umfeld involviert. Dieses umfasst die Themen Partnerschaft, Kinder und Freunde. Aber auch die Situation in der ärztlichen Versorgung und die fehlende Versorgungslandschaft für diese Erkrankung, sowie die mangelnde Information über die zeitgemäßen Therapiemöglichkeiten sind involviert. In Deutschland war noch in den 90er Jahren eine stagnierende Forschung, sowie insbesondere eine nahezu komplett fehlende zeitgemäße Versorgung dieser schweren Schmerzerkrankung präsent. Die Folgen waren außerordentliches Leid der individuell Betroffenen. Dies führte in sehr vielen Fällen zu einem Suicid als einzigen vermeintlichen Ausweg. Diese Kopfschmerzerkrankung erhielt daher auch die Bezeichnung „Suicid-Kopfschmerz“. Wissenschaftliche Forschungsgruppen oder Publikationen aus Deutschland waren nicht existent. In der Weiterbildung als auch in der Wissenschaft stagnierte die Information nahezu komplett.

Herr Dr. Harald Müller ist selbst Betroffener. Von Beruf ist er Chemiker und er hat sich, ohne selbst Arzt zu sein, national und international über die Möglichkeiten einer zeitgemäßen Behandlung dieser Erkrankung informiert. Sehr schnell hat er erkannt, dass die Versorgung von Grund auf neu in Deutschland organisiert werden muss. Er hat zunächst Betroffene gesammelt und erstmalig in großen Feldstudien die Versorgungslage in seiner Freizeit eigenständig und auf eigene Kosten analysiert. Dabei wurden die unermessliche Verzweiflung der Betroffenen und deren Resignation bewusst. Aus den anfänglichen Selbsthilfegruppentreffen entstand im Jahre 2003 aufgrund der Größe der Organisation der Bundesverband der an Clusterkopfschmerz Betroffenen und ihrer Angehörigen – Clusterkopfschmerz-Selbsthilfegruppen-CSG e.V.. Herr Dr. Harald Müller investierte seine gesamte Freizeit und Urlaubszeit, sowie seine privaten Mittel in die ehrenamtliche Tätigkeit für den Aufbau und die Organisation dieses Verbandes. Mittlerweile existieren in Deutschland über 40 Selbsthilfegruppen. Clusterkopfschmerz betrifft insbesondere auch junge Männer. Herr Dr. Müller hat auch für die aktiven Soldaten der Bundeswehr ein Netzwerk für die zeitgemäße Versorgung der Betroffenen aufgebaut. Herr Dr. Harald Müller hat weltweit die größte Selbsthilfeorganisation für Clusterkopfschmerzpatienten und deren Angehörigen etabliert. Er hat damit auch beispielhaft einen Prozess gestaltet, der die Verbesserung und die Weiterentwicklung unseres Gesundheitssystems durch mündige Bürger aktiv und verantwortungsvoll auf den Weg bringt. Den enormen Erfahrungsschatz, der durch die Arbeit in den Selbsthilfegruppen gehoben wurde, hat Herr Dr. Müller weitergegeben an Verantwortliche in der Gesundheitspolitik, in den Krankenkassen und insbesondere auch in der Wissenschaft. Er hat durch beispiellosen zeitlich unermesslichen Einsatz Netzwerke entwickelt und Kompetenzzentren in Kliniken zur verbesserten Versorgung mit aufgebaut. Durch Studien und auch durch soziodemographische Analysen hat er Planungsgrundlagen und belastbare Zahlen geschaffen, die es ermöglichen, einen wesentlichen Beitrag zur Weiterentwicklung unseres Gesundheitssystems zu leisten.

Die frühere Stagnation in der Versorgung hat er in ein beispielhaftes Werk umgeändert, das zeigt, dass selbst schwere Erkrankungen durch engagierte Bürger besser versorgt werden können und zukünftig ihre schwere Bürde reduziert und auch behoben werden kann. Davon profitieren die Betroffenen unmittelbar zunächst selbst und deren Angehörige, aber auch die gesamte Gemeinschaft, sowie Politik und Wissenschaft. Herr Dr. Müller hat unermüdlich dafür gesorgt, dass Betroffene heute eine schnellere Diagnose und eine frühere effiziente Behandlung bekommen. Er hat die Betroffenen zusammengeführt und maßgeblich dafür gesorgt, dass diese untereinander kommunizieren und durch Informationen eine schnellere und effizientere Behandlung sich eröffnet. Dies führt neben einer Reduktion von schwerem Leid bei dem Einzelnen auch zu einer Reduktion von Komplikationen und letztlich auch zu einer deutlichen finanziellen Entlastung des Gesundheitswesens.

Bundesweit hat er unermüdlich Schulungen und Aufklärungsarbeit durchgeführt. Er hat bundesweit Ansprechpartner der Selbsthilfegruppen für Betroffene in Not, sowie einen ärztlichen Notdienst etabliert, um bei Ausbruch einer akuten Periode schnell eine effiziente Hilfe zu erreichen. Dies ermöglicht erstmals eine Unterstützung in der gesamten Fläche. Ganz besonders hervorzuheben ist, dass Forschungseinrichtungen und Spezialkliniken eng mit den Betroffenen zusammenarbeiten und somit wissenschaftliche Fragestellungen wesentlich effizienter und zielführender untersucht werden können. Herr Dr. Harald Müller hat mit seiner außerordentlich umfangreichen Tätigkeit gezeigt, dass aus einer Selbsthilfebewegung eine beachtenswerte völlig neue Entwicklung resultieren kann. Aus kleinen, unvernetzten Gruppen kann eine bundesweite bestens strukturierte Organisation entstehen, die über große Erfahrungen und Kompetenz verfügt. Passive, resignierte Menschen können dadurch zu mündigen Patienten und Bürgern werden, die sich einbringen und aktiv an der Verbesserung des Gesundheitswesens, sowie des Gemeinwesens mitarbeiten. Bei seiner Tätigkeit ging es Herrn Dr. Müller nicht nur um die verbesserte Versorgung der chronischen Erkrankung und um medizinische Fragestellungen, sondern vielmehr auch um die Schwierigkeiten, die die Betroffenen während ihres Lebens mit einer schweren Behinderung und einer chronischen Erkrankung haben. Diese schließen ganz konkrete Alltagsprobleme, Sorgen und Ängste, sowie Probleme in der Partnerschaft, im Beruf und in der Familie ein. Er hat allen Beteiligten gezeigt, dass durch Einsatz Kraft, Mut und Zuversicht begründet sind und eine nicht für möglich gehaltene Verbesserung in der Versorgung resultieren kann.

6 Comments

  1. Gabriele Westrum 16. Januar 2011 at 15:41

    Auch ich als Betroffene möchte Herrn Dr. Harald Müller ganz herzlich gratulieren für seinen unermüdlichen Einsatz, seine Menschlichkeit und seinen Mut. Als ich von der großartigen Auszeichnung seiner Verdienste erfuhr, hat mich das ganz besonders gefreut.
    Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass so viele Clusterkopfschmerz-Patienten sehr lange nicht optimal behandelt werden und auch nicht optimal über ihre Erkrankung informiert sind. Ich hatte das große Glück Herrn Dr. Müller relativ am Anfang meiner Erkrankung kennen zu lernen und bin dafür sehr dankbar.
    Seine Arbeit verdient größten Respekt und ist von einem unschätzbaren Wert – medizinisch wie menschlich.

    Ganz herzliche Glückwünsche und Grüße
    Gabriele Westrum

  2. Helga Deubel 27. Oktober 2010 at 10:43

    Als 1. Vorsitzender des Bundesverbandes der Selbsthilfegruppen der an Clusterkopfschmerz Erkrankten und deren Angehörigen CSG e.V leistet Herr Dr. Harald Müller eine unermüdliche und selbstlose Arbeit. Er hat einen großen Anteil daran, dass wir als an Cluster-Kopfschmerz Erkrankte und Angehörige erfahren dürfen, dass wir nicht alleine sind.
    Seit beinahe 10 Jahren tritt Herr Dr. Müller zielstrebig, kämpferisch und forschend für die Belange der Patienten und deren Angehörige ein und hat es geschafft, dass diese schwere Krankheit in der Öffentlichkeit bekannt wird, dass die Ärzteschaft und einschlägige Behörden Informationen erhalten. Er steht uns ständig mit seiner Sach- und Fachkompetenz zur Seite.
    Hoch erfreut haben wir von seiner hohen Auszeichnung erfahren. Wir sehen in der hohen Würdigung seiner Arbeit auch auf politischer Ebene die Erreichung eines hohen Zieles.
    Wir beglückwünschen ihn ganz herzlich und bedanken uns für die geleistete Arbeit.
    Mit ihm verbindet uns das Leid um die Krankheit und die Hoffnung auf Linderung.
    Ein Dankeschön und einen herzlichen Gruß auch an Herrn Prof. Dr. Göbel für die gute Zusammenarbeit und die Würdigung der Verdienste von Herrn Dr. Müller auf dieser Seite.

    Im Auftrag und im Namen der Mitglieder der Selbsthilfegruppe
    CSG Thüringen

    Helga Deubel

  3. Gabriele Althoff 25. Oktober 2010 at 21:14

    Herzlich gratulieren möchte ich als Ansprechpartnerin und Gruppenleiterin im Namen der Clusterkopfschmerz Selbsthilfe Gruppe Recklinghausen/nördliches Ruhrgebiet.

    Wir haben Herrn Dr. Müller in den vergangenen Jahren kennen und schätzen gelernt. Er unterstütze uns unter anderem bei der Gründung der CSG Recklinghausen im Oktober 2003 mit einem Vortrag, wobei Dormagen und Recklinghausen nicht gerade nebenan liegen.

    Es erwies sich sehr schnell, dass Herr Dr. Müller weitaus intensiver mit der Materie vertraut ist (auch aus medizinischer Sicht) als die meisten anderen Anwesenden. Das rührt nicht zuletzt daher, weil Herr Dr. Müller sich sehr intensiv mit dem Clusterkopfschmerz befasst. Zu jeder Zeit stellt Herr Dr. Müller seine persönlichen Erfahrungen allen anderen Betroffenen zur Verfügung.

    Ziel ist es unter anderem aus seiner Sicht, das der persönliche Austausch allen Betroffenen Erleichterungen mit der Erkrankung bringt und sich jeder mit der Erkrankung und deren Auswirkungen auseinandersetzt.

    Hier entstanden die Anfänge für das weitaus über dem Durchschnitt liegenden persönlichen Engagement des Herrn Dr. Müller für alle Clusterkopfschmerzbetroffenen und deren Angehörigen.

    Auch bei dem Interdisziplinären Clusterkopfschmerz-Symposium anlässlich der 6. Sommerakademie im Prosper-Hospital am 16.06.2007 unterstütze er uns mit dem Vortrag „Was können wir beitragen zur Verbesserung des Gesundheitswesens?“

    In der Recklinghäuser-Gruppe ist er ein stets gern gesehener Gast, der immer wieder Neuigkeiten über den Clusterkopfschmerz, deren Begleiterscheinungen, Auswirkungen und alles unerdenkliche was dazu gehört, mitbringt.

    Wir freuen uns schon auf das nächste Treffen.

    Als Ansprechpartnerin ist mir aber auch bekannt, dass Herr Dr. Müller sich täglich bis zu mehreren Stunden für die CSG e.V. engagiert. Hierzu gehört entsprechend Fachliteratur zu lesen, sie auszuwerten und die Ergebnisse und Informationen an alle Betroffenen und Interessierte weiterzugeben. Dieses erfolgt unter anderem über jährlich statt findende Schulungen der Ansprechpartner/innen in Deutschland.

    Wir danken Herrn Dr. Harald, für sein Input und Engagement. Selbstverständlich auch ein Dank an seine Frau, die ihm oft unterstützt.

    Es ist nicht selbstverständlich, dass sich jemand so intensiv mit einer Krankheit, deren Begleiterscheinungen und Auswirkung auseinander setzt und dass alles ohne finanzielle Unterstützung. Alle Hochachtung und Respekt.

    Gabriele Althoff
    CSG-Recklinghausen/nördl. Ruhrgebiet

  4. CARSTEN HÜNING 24. Oktober 2010 at 14:00

    Ich möchte mich diesem Lob von Frau Eichhorn und Herrn Knie anschließen. Durch seiner unerermüdlichen Arbeit hat er ielen Clusterpatienten geholfen mit Ihrer Krankheit besser umgehen zu können, denn seine Arbeit hat mittlerweile Hausärzte, Fachärzte, Krankenhäuser, Krankenkassen usw. usw. erreicht.
    Ich möchte mich bei Ihnen dafür bedanken und meinen herzlichen Glückwunsch zur Verleihung aussprechen.

    C.H.

  5. Berd Knie 24. Oktober 2010 at 11:07

    Dr. Harald Müller hat sich um die Versorgung der Clusterkopfschmerz Patienten und ihrer Angehörigen verdient gemacht. Durch seine vorbildlichen Einsatz hat er auch einen Beitrag zur Verbesserung unseres Gesundheitssysthems geleistet. Mit der Verleihung des Bundesverdienstkreuzes wird diese Leistung anerkannt und gewürdigt.
    Herzliche Glückwunsch und vielen Dank für diese selbstlose Arbeit.
    BK

  6. Claudia Eichhorn 10. Oktober 2010 at 21:27

    Wenn jemand diesen Orden in Bezug auf Clusterkopfschmerzen , die Hilfe gegenüber den Patienten, das tolle Buch 100 Fragen 100 Antworten und das versessen sein immer wieder weiter zu forschen, verdient hat, dann ist es Dr. Harald Müller. Wenn er nicht wäre, hätte ich in der Not nie jemanden, der mir immer zur Seite steht, ich hätte nie eine eigene Selbsthilfegruppe gegründet, was ich nie bereue und man hat ihn immer als Vorbild, denn als selbst Betroffener arbeiten zu gehen und noch solche Leistungen zu bringen, gehört schon sehr viel dazu.
    Herzlichen Glückwunsch an Dr. Harald Müller und weiter so.
    C. Eichhorn

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