Cindy McCain: Migräne anpacken, es ist Zeit!

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Cindy McCain: Migräne anpacken, es ist Zeit!

Cindy McCains Ansprache zum Internationalen Kopfschmerzkongress

Cindy McCain: Zeit, sich der Sache anzunehmen

Cindy McCain: Zeit, sich der Sache anzunehmen

Cindy McCain, die Ehefrau des US-Präsidentschaftskandidaten 2007/2008 John McCain, engagierte sich anlässlich des Internationalen Kopfschmerzkongresses 2009 in Philadelphia (USA) öffentlich für die Belange von Migräne- und Kopfschmerzpatienten. Cindy McCain unterstützte im Jahre 2000 die Präsidentschaftskandidatur ihres Ehemanns, welcher damals gegen den republikanischen Mitbewerber George W. Bush unterlegen war. Besonders bekannt wurde sie auch für ihr Engagement während der Präsidentschaftskandidatur ihres Mannes im Jahre 2007/2008.

Cindy McCain ist selbst betroffene Migränepatientin. Ihr zentrales Statement wurde von vielen Betroffenen ersehnt:

„Ich bin eine von den vielen Millionen Betroffenen. Die Zeit ist überreif, sich der Sache anzunehmen“.

Ihre Rede wurde von den über 2000 internationalen Wissenschaftlern und Ärzten auf dem Internationalen Kopfschmerzkongress 2009 am 12. September 2009 in Philadelphia mit vielen minutenanhaltenden Standing Ovations bedacht. Cindy McCain formulierte drei Kernpunkte:

1.    „Verbessern Sie das Leben Ihrer Migränepatientinnen und -patienten, indem Sie zuhören, Bewusstsein und Aufmerksamkeit schenken und verstehen Sie, welch schwere Behinderung die Erkrankung sein kann“.

2.    „Arbeiten Sie mit führenden Politikern zusammen und machen Sie die gesundheitspolitische Bedeutung erkennbar. Entwickeln Sie einen Brain Trust um integrierte fachübergreifende Forschung und Versorgung zu fördern. Ermöglichen Sie die Umsetzung der wissenschaftlichen Forschung im Labor für die praktische Versorgung von Betroffenen und dass sich beide Bereiche gegenseitig inspirieren“.

3.    „Schaffen Sie eine öffentliche Bewusstseinskampagne, um die Aufmerksamkeit für die Migräne- und Kopfschmerzerkrankungen zu verbessern und machen Sie deutlich, welche enormen körperlichen, medizinischen und psychologischen Erschwernisse die Erkrankung für die Betroffenen darstellt“.

Kunst in Philadelphia: Liebe

Kunst in Philadelphia: Liebe

Dr. Fred Sheftell, Präsident der amerikanischen Kopfschmerzgesellschaft sagte: „Cindy McCain hat ihr Lebenswerk dafür eingesetzt, dass Menschen auf der ganzen Welt ein besseres Leben realisieren können. Wir fühlen uns geehrt und begeistert, dass jemand mit ihrer Prominenz und Glaubwürdigkeit aufsteht und sich gegen die Stille und Anonymität dieser Erkrankung Gehör verschafft. Sie ist eine wahre Heldin für Migränepatientinnen und -patienten weltweit“.

Cindy McCain forderte während ihrer Ansprache mit klaren Worten: „Meine Mission ist es, nachdrücklich darauf zu dringen, dass mehr Bewusstsein und mehr Respekt für Migränepatientinnen und -patienten in der medizinischen Gemeinschaft aufgebracht wird. Auch unsere Gesellschaft muss dafür Sorge tragen, dass mehr wissenschaftliche Anstrengungen in der Versorgung für Kopfschmerzpatienten geleistet werden“.

International Headache Congress 2009 Philadelphia, USA

International Headache Congress 2009 Philadelphia, USA

Cindy McCain selbst leidet unter einer schweren Verlaufsform der Migräne. Mehrmals musste sie wegen ihrer Migräneerkrankung auch stationär behandelt werden. Weniger der Stress im Zusammenhang mit der politischen Unterstützung ihres Mannes bewirkte die Auslösung von Migräneattacken, als vielmehr helles Licht, Lärm oder starke Gerüche. Mrs. McCain sagte: „Migräne ist eine wirklich schwere Erkrankung. Ich bin eine der Glücklichen, die eine exakte Diagnose erhalten hat. Aber ich muss weiter mit den schweren Schmerzen und der schweren Behinderung durch die Erkrankung kämpfen. Gleichwohl bekommen viele Betroffene keine Klarheit über ihre Diagnose und erhalten keine effektive Behandlung. Meine Familie wusste oft nicht, was sie machen sollten, wenn ich wieder eine schwere Attacke hatte. Sie haben versucht einfühlsam zu sein, aber die Wahrheit ist, dass ich mich während der Attacken für 24 oder mehr Stunden aus dem Leben verabschieden musste“.

Es ging ihr offensichtlich so wie vielen anderen Migränebetroffenen auch. Niemand machte ihr deutlich, dass sie an einer erfassbaren und behandelbaren Erkrankung litt oder leidet, die Migräne heißt. Zu ihren eigenen Erfahrungen mit der Diagnose und der Behandlung sagte Cindy McCain: „Ich war frustriert und hatte schreckliche Schmerzen. Mein Hausarzt und sogar nicht einmal meine Neurologen haben die Schmerzen und die Erkrankung ernst genommen. Niemand hat mir effektive Therapien verschrieben, um die schwere Schmerzproblematik unter Kontrolle zu bekommen“.

Cindy McCain erinnerte auch daran, wie schwer es ihr fiel, klare Worte für die Beschreibung ihrer Migräneschmerzen zu finden. Sie verdeutlichte, wie sie ihrem Ehemann klar machen wollte, was in ihr während einer Attacke vorgeht: „Es ist eine Folter. Man ist wie an einen Stuhl für vier Tage gebunden. Ich kann mir nicht vorstellen, was Folter genau bedeutet und wie unerträglich solche Tortouren sein müssen, aber ich glaube, es muss so etwas sein wie meine Kopfschmerzen, denn Migräne muss solchen Erlebnissen sehr nahe kommen“.

Cindy McCain machte auch ihren Ärger und ihre Frustration bezüglich der langsamen Fortschritte in der Versorgung von Migränepatienten deutlich. Ganz im Vordergrund sah sie dabei die Missachtung der Bedürfnisse der Betroffenen durch die Gesundheitspolitik. „Ich bin bass erstaunt über den geringen Fortschritt auf diesem Gebiet. Es gibt nicht eine einzige spezifische vorbeugende Medikation für Migräne und es gibt nicht genügend ausreichende effektive Behandlungsmaßnahmen zur Kontrolle der Attacken“.

Kunst in Philadelpia: Klammer

Kunst in Philadelpia: Klammer

Mrs. McCain gab den anwesenden Wissenschaftlern und Ärzten gezielte Ratschläge: „Mein Rat an die Ärzte ist laut und klar. Er heißt:

  • Hören Sie zu! Hören Sie zu, was Ihre Patientinnen und Patienten Ihnen über ihre Erkrankung erzählen.
  • Hören Sie zu, wie schwer der Schmerz ist und wie viel Leiden sie zu ertragen haben.
  • Hören Sie zu, wie ihnen der Schmerz das Leben raubt.
  • Hören Sie zu, wie schlecht es ihnen geht und wie schlecht sie sich fühlen.
  • Hören Sie ihnen zu. Nehmen Sie sie ernst und helfen Sie ihnen, Verantwortung für ihre Erkrankung und für ihr Leben zu übernehmen“.

Cindy McCain: „Ich bin eine von den vielen Millionen Betroffenen. Die Zeit ist überreif, sich der Sache anzunehmen“.

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3 Kommentare

  1. Gerda Schönberger 15. Januar 2010 um 7:30 Uhr

    Sie spricht mir aus der Seele! Seit 30 Jahren lebe ich mit diesen Schmerzen. Die Ärzte und Mitmenschen nehmen einen nicht ernst. Psychosomatisch heißt das Zauberwort. Mittlerweile leide auch ich unter schweren Depressionen und weigere mich Medikamente zu nehmen.

  2. Peter Schwirkmann 16. Oktober 2009 um 12:48 Uhr

    Ich wollte mich Bettina Frank anschließen.

    Die Krankheit Migräne wird nicht genug als Behinderung angesehen. Es heißt in den Bescheiden
    der Versorgungsämter „Migräne – Schmerzkrankheit“ und man wird mit 30 GdB abgespeist.

    Migräne ist aber mehr als nur eine Schmerzkrankheit. Ich gebe Cindy McCain recht: Migräne ist eine Behinderung, wenn
    nicht gar eine Schwerbehinderung.

    Oft liest man hier in den Foren, dass Migränepatienten als psychosomatische Patienten behandelt werden, obwohl
    es eigentlich bekannt sein sollte, dass Migräne eine neurologische Erkrankung ist.

    Vielleicht schaffen es die Forscher bezüglich der CGRP-Antagonisten die Leber schädigende Wirkung zu unterdrücken oder
    gar durch eine kleine chemische Änderung diese gar ganz zu verneiden.

    Herzliche Grüße an Alle – dem Ärzteteam
    – den unermüdlichen Physiotherapeuten
    – dem Schwesterteam
    – dem Küchenpersonal
    und alle, die ich vergessen habe.

    Peter Schwirkmann

  3. Bettina Frank 16. September 2009 um 10:51 Uhr

    Danke für diesen mutmachenden Artikel! Mrs. McCain spricht Themen ganz offen an, die in unserer Gesellschaft eigentlich nach wie vor noch ein Tabu sind. Migräne ist eine Erkrankung, die im täglichen Leben unglaublich einschränkt und behindert, von den anderen so aber nicht wahrgenommen werden kann. Oft genug fehlt in der „gesunden“ Bevölkerung noch das Bewusstsein dafür, dass ein Migränekranker kein Simulant oder Hypochonder, sondern während der Attacke (nicht nur dann) wirklich schwer krank ist.

    Dauernde Schmerzen, fehlende Akzeptanz der Mitmenschen, mangelhafte ärztliche Betreuung, Depressionen und daraus folgernder sozialer Rückzug setzen einen Teufelskreis in Gang, der oft nur noch schwer zu durchbrechen ist.

    Deshalb nochmal an dieser Stelle meinen ganz besonderen Dank an Herrn Professor Göbel und sein gesamtes Team, die sich Tag für Tag für uns Kopfschmerzpatienten einsetzen! Ohne Ihr Engagement, Ihre Forschung und Ihren ganz besonderen Einsatz hätte viele von uns kein lebenswertes Leben mehr.

    Die neuen Entwicklungen bezüglich der CGRP-Antagonisten sind zwar sehr ernüchternd, aber trotzdem nicht entmutigend. Das Allerwichtigste ist, dass überhaupt geforscht wird und irgendwann wird es auch eine Prophylaxe geben, die primär für Migräne eingesetzt werden kann. Da bin ich ganz zuversichtlich.

    Herzliche Grüße
    Bettina Frank

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